Φωτεινή Κωνσταντινίδου: δεν φοβάμαι κανενός είδους ρατσισμό σε θέματα υγείας!
Μπορεί σταδιακά να περιορίζουμε την επιπόλαιη και απερίσκεπτη φράση μας “ψώρα έχεις;” που τόσο άκριτα στιγματίζει και κακοποιεί εις βάρος μιας ασθένειας που δεν σκεφτόμαστε πως μας αφορά όλους… Όμως τόσο η ψωρίαση όσο και η ψωριασική αρθρίτιδα, είναι μέσα στη ζωή μας και διεκδικούν ως έννοιες όσο και ως καταστάσεις – αυτό που θα μπορούσαμε να λέμε “συνθήκες ζωής” – λίγο παραπάνω φως… Μήπως λοιπόν θα πρέπει να σταματήσουμε να “βλέπουμε τη λάθος εικόνα” όπως χαρακτηριστικά λέει σε μια ουσιαστική καμπάνια και το Επιδέρμια – Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίδα – που έχουμε παρουσιάσει στο #echaritygr παλαιότερα; Στην προοπτική της παρουσίασης των Οργανισμών, των Ενώσεων, των Ομάδων και των Συλλόγων στο Portal μας, προσεγγίζουμε τους ίδιους τους ασθενείς -που αρκετές φορές προσπερνούν την κλινική τους ταυτότητα και συνεισφέρουν ως μέλη ή εθελοντές δυναμικά στις δράσεις των Οργανισμών της Κοινωνίας των Πολιτών- και ψηλαφούμε την κάθε πάθηση, ασθένεια, κατάσταση, με τα δάχτυλά τους. Ερευνούμε αλλά και φωτίζουμε τα κίνητρα που τους δυναμώνουν και τους κινητοποιούν να αλλάξουμε όλοι μαζί τα “πράγματα” γύρω μας. Βλέπουμε τα προβλήματα μέσα από τα δικά τους μάτια και προσπαθούμε μαζί να επιλύσουμε τις προβληματικές συμπεριφορές της κοινωνίας μας. Έτσι, γνωρίσαμε και την εθελόντρια και μέλος του Επιδέρμια και εκλεγμένο μέλος του ΑΚΕΣΩ (Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα), Φωτεινή Κωνσταντινίδου. Δυναμική, θαρραλέα, ειλικρινής και συνειδητοποιημένη ως ασθενής μα προπάντων ως Άνθρωπος, η Φωτεινή άνοιξε την καρδιά της και μας μίλησε για την καθημερινότητά της με την ψωριασιακή αρθρίτιδα και την συνεισφορά της τόσο στον Σύλλογο όσο και στην κοινωνία.
Αλέξανδρος-Γεώργιος Τανασκίδης-Λαμπουσνάκης: Πώς είναι ένα εικοσιτετράωρο ενός ασθενούς με ψωριασική αρθρίτιδα;
Φωτεινή Κωνσταντινίδου: Όσοι πάσχουν από ψωριασική αρθρίτιδα έχουν ομολογουμένως μειωμένες ικανότητες στη διεκπεραίωση απλών καθημερινών αναγκών. Από το ξεκίνημα κιόλας της ημέρας, ο ασθενής δυσκολεύεται να ανοιγοκλείσει τις παλάμες του, να ντυθεί ή να ανοίξει ένα πλαστικό δοχείο γάλα, ενώ οποιαδήποτε μικροδουλειά του, πραγματοποιείται με πόνο, κόπο και πολλή δυσκολία. Οι κλειδώσεις είναι σφιγμένες και δυστυχώς και το υπόλοιπο σώμα είναι σχεδόν απρόθυμο να υλοποιήσει οποιαδήποτε δουλειά. Ιδιαίτερα αν ο ασθενής εργάζεται, το σώμα του επιβαρύνεται με πόνους και περισσότερη αδυναμία να αντεπεξέλθει στις απαιτήσεις του χώρου εργασίας. Για τον πάσχοντα, η καθημερινότητα αποβαίνει δυσβάσταχτη, όταν δεν λαμβάνει την προσήκουσα στην περίπτωσή του θεραπευτική αγωγή. Η υιοθέτηση του κατάλληλου -για κάθε ασθενή- θεραπευτικού σχήματος, είναι αυτή που προσδίδει στη ζωή ποιότητα, αυτή τη στοιχειώδη ποιότητα που επιτρέπει στον ασθενή να κάνει απλά πράγματα, τα οποία είναι δεδομένα για όσους δεν πάσχουν από αρθρίτιδες.
Τα φάρμακα υψηλού κόστους καλύπτονται από όλα τα ασφαλιστικά ταμεία σε ποσοστό 100% / Στα μη συνταγογραφούμενα φάρμακα (ΜΗ.ΣΥ.ΦΑ.), ο ασθενής επιβαρύνεται με το συνολικό τους κόστος / Αν και χρόνιοι πάσχοντες, οι ασθενείς καλούνται να πληρώσουν ποσοστό συμμετοχής 25%
Α.Γ.Τ.Λ.: Στην καθημερινότητά σου, αντιμετωπίζεις ρατσιστικές ή στιγματιστικές συμπεριφορές, αν είναι επί παραδείγματι αντιληπτό το πρόβλημα υγείας σου από τους γύρω;
Φ.Κ.: Δεν αντιμετωπίστηκα με ρατσισμό, γιατί ποτέ δεν το επέτρεψα εγώ να συμβεί! Δεν έκρυψα ποτέ την πάθησή μου ούτε και κρύφτηκα πίσω από αυτήν. Μιλάω ανοιχτά για την ψωρίαση που με ταλαιπώρησε ως δερματικό νόσημα στο παρελθόν και τώρα σε μεταγενέστερο στάδιο για την ψωριασική αρθρίτιδα, που με ταλανίζει ως ρευματοπάθεια. Δεν έχω αντιμετωπίσει άσχημη συμπεριφορά που να νοιώθω ότι με στιγματίζει. Αντίθετα αισθάνομαι σε πλεονεκτική θέση όταν μιλάω για την ασθένειά μου, γιατί όσοι υποφέρουν από χρόνιες ασθένειες, μέσα από τη δύσκολη βιωματική εμπειρία της νόσου, μαθαίνουν να την ξορκίζουν-αντιμετωπίζουν και νοιώθουν πολύ δυνατοί.
Σύμφωνα με την Ελληνική Ρευματολογία Εταιρεία: «πόνος, δυσκαμψία, πρήξιμο μέσα ή γύρω από τις αρθρώσεις, ερυθρότητα, καθώς και περιορισμός της κινητικότητας σε μία ή περισσότερες αρθρώσεις» ονοματίζουν σε περιπτώσεις αρθρίτιδας
Α.Γ.Τ.Λ.: Συστήνεις και γνωστοποιείς τη συμμετοχή σου στο Σύλλογο Ασθενών;
Φ.Κ.: Ενημερώνομαι για το αυτοάνοσο νόσημα από το οποίο πάσχω, συζητάω γι’ αυτό, είμαι εκλεγμένο μέλος του ΑΚΕΣΩ, του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα, είμαι μέλος του ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ, Συλλόγου ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Με ενδιαφέρουν οι σύλλογοι που αγκαλιάζουν ασθενείς με ρευματοπάθειες, συστήνω σε όσους συναναστρέφομαι να γράφονται στους Συλλόγους μας, να γνωρίσουν τις δράσεις μας, να ενημερώνονται και δεν φοβάμαι κανενός είδους ρατσισμό σε θέματα υγείας! Επιπλέον, νοιώθω και ανακούφιση γνωρίζοντας ότι υπάρχουν άνθρωποι σαν εμένα, μέλη συλλόγων, που μοιράζονται μαζί μου ανησυχίες και φόβους απέναντι στις προκλήσεις που επιφυλάσσουν τα αυτοάνοσα νοσήματα. Ταυτόχρονα, αισθάνομαι όλο και πιο αισιόδοξη, διότι, όταν συγκεντρωνόμαστε, εκτός από το να συζητάμε τα κοινά ενδεχομένως προβλήματά μας, ψάχνουμε για λύσεις αποβλέποντας στο καλύτερο δυνητικό αποτέλεσμα για την κατάσταση της υγείας μας.
ένας στους πέντε ενήλικες νοσεί από κάποιο είδος αρθρίτιδας, ενώ μόνο στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών ανέρχεται στα 3.000.000
Α.Γ.Τ.Λ.: Τα ασφαλιστικά ταμεία καλύπτουν όντως το 100% της δαπάνης για την φαρμακευτική αγωγή ή αναλαμβάνεις και εν μέρει τη συμμετοχή σου;
Φ.Κ.: Υπάρχουν φάρμακα που καλύπτονται ολοκληρωτικά από τα δημόσια ταμεία ασφάλισης και άλλα που έχουν ποσοστό συμμετοχής 25% από τον ασθενή.
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, η Οστεοαρθρίτιδα, η Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα, η Ψωριασική Αρθρίτιδα, η Ουρική Αρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος κι άλλες μορφές παθήσεων, είναι όλες “κλαδιά” του ίδιου “δέντρου” που κοινώς λέμε “αρθρίτιδα”
Α.Γ.Τ.Λ.: Ως Σύλλογος ασθενών, έχετε αντιμετωπίσει κρούσματα ασθενών με ρευματοπάθεια σε μεταναστευτικές κοινότητες σε hotspots και αν ναι, πώς καλύπτονται οι δαπάνες για την θεραπεία τους;
Φ.Κ.: Στο Σύλλογό μας δεν έχει γίνει μέχρι στιγμής αναφορά για πρόσφυγες οι οποίοι πάσχουν από κάποιας μορφής ρευματοπάθεια, καθώς δεν έχει ακόμα ολοκληρωθεί η καταγραφή των χρόνια νοσούντων προσφύγων που διαμένουν σε hot spots της χώρας μας. Ωστόσο, το κράτος έχει προσφάτως προβλέψει την περίπτωση των ευάλωτων ομάδων (στις οποίες συμπεριλαμβάνονται και οι χρόνιοι ασθενείς όπως οι ρευματοπαθείς) που δε διαμένουν νόμιμα στην Ελλάδα, παρέχοντάς τους τη δυνατότητα να έχουν πρόσβαση σε δημόσιες δομές υγείας με την έκδοση της Κάρτας Υγειονομικής Περίθαλψης Αλλοδαπού.
Α.Γ.Τ.Λ.: Φωτεινή, ας υποθέσουμε ότι σε προσεγγίζει κάποιο φιλικό σου πρόσωπο,το οποίο υποψιάζεται πως πάσχει από ρευματικό νόσημα. Ποιες είναι οι πρώτες κινήσεις που θα του πρότεινες να κάνει;
Φ.Κ.: Θα τον προέτρεπα να κλείσει ραντεβού με έναν ρευματολόγο, γιατί μόνο έτσι θα μάθαινε με ασφάλεια τι είναι αυτό που τον ταλαιπωρεί χωρίς να χάσει πολύτιμο χρόνο απευθυνόμενος σε γιατρούς άλλων ειδικοτήτων ή ακολουθώντας τακτικές που επιβαρύνουν κι άλλο την κατάσταση του. Είναι συνετό και απαραίτητο να ακούμε το σώμα μας και να φροντίζουμε τις ανάγκες του, αλλά και να γνωρίζουμε ποιες ειδικότητες γιατρών είναι κατάλληλες για να το βοηθήσουν άμεσα.
Πληροφορίες
echaritygr
Latest posts by echaritygr (see all)
- Θέατρο Σοφούλη | «Η ιστορία του γάτου που έμαθε σ’ έναν γλάρο να πετάει» - 18 Μαρτίου 2023
- BABY BOOM | 12ο event στο Hyatt Regency Thessaloniki στηρίζει Παιδικά Χωριά SOS - 18 Μαρτίου 2023
- Κινέζοι σκίουροι, ρίχνονται με τα μούτρα στη μάχη κατά των ναρκωτικών ουσιών - 12 Μαρτίου 2023
- Σεισμός 7,8 Ρίχτερ σε Τουρκία – Β. Συρία | Τουλάχιστον 1.500 νεκροί (ΕΙΚΟΝΕΣ) - 6 Φεβρουαρίου 2023
- Κλωνοποιημένες «σούπερ αγελάδες» στην Κίνα παράγουν υψηλή ποσότητα γάλακτος - 3 Φεβρουαρίου 2023