Ψωρίαση: Μη μένεις στην επιδερμίδα, έλα στο Επιδέρμια!

Υγεία
echaritygr
23 Μαΐου 2016
0
221
6 minutes read

Στο e-Charity.gr portal, σκοπός εδώ και πέντε (5) χρόνια διαρκούς προβολής και επιβράβευσης του ΑΝΘΡΩΠΟΥ, σας συστήνουμε Οργανώσεις και Πρωτοβουλίες Κοινωνικών Δομών και Αυτενεργειών. Στο πλαίσιο αυτό, κάνοντας μια αναζήτηση μέσα από ένα περιστατικό που έφτασε στο mail μας, βρήκαμε το ΕΠΙΔΈΡΜΙΑ. Μία σημαντική παρεμβατική αλλά και ερευνητική ομάδα ανθρώπων που μάχονται για τα δικαιώματα και τη φωνή των συνανθρώπων μας που ζουν και παλεύουν μέσα στην Ελληνική και Παγκόσμια Πραγματικότητα για την Ψωρίαση και τη Ψωριασική Αρθρίτιδα και την επίτευξη της κανονικότητάς της μέσα στην κοινωνία. Στην προοπτική της ίδρυσης Συλλόγων Ασθενών ώστε να ακολουθείται μια Ασθενοκεντρική περίθαλψη και αναγνώριση και ενδυνάμωση των ίδιων των ασθενών, οι άνθρωποι του Επιδέρμια, χτίζουν γέφυρες και με το ιατρικό προσωπικό για μια ομαλότητα καλής σχέσης και συνέργειας γιατρών και ασθενών. Το Επιδέρμια είναι ένας νέος πανελλήνιος σύλλογος ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Δημιουργήθηκε το 2014 αποκλειστικά από ασθενείς μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματα τους. Οι ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα είναι χρόνια ασθενείς μίας ανίατης νόσου. Ως χρόνια ασθενείς οφείλουν να αντιμετωπίζονται από την πολιτεία. Διεκδικούμε μηδενική συμμετοχή στη φαρμακευτική μας αγωγή, όποια μορφή και αν έχει αυτή. Σήμερα ο ασθενής με ψωρίαση επιβαρύνεται με το κόστος της συμμετοχής σε χάπια, κρέμες, σαμπουάν, λοσιόν και αλοιφές παρόλο που αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας του. Συναντήσαμε (ηλεκτρονικά) τον Ταμία του Συλλόγου, Λεωνίδα Φωτιάδη και ορμώμενοι από το “ρατσιστικό” περιστατικό που έφτασε στο mail μας, σκεφτήκαμε πως είναι σημαντικό για όλους μας, να συνειδητοποιήσουμε αλλά και να αγκαλιάσουμε την όποια διαφορετικότητα του συνανθρώπου μας, συμπολίτη μας, συγγενούς ή φίλου μας.

Αλέξανδρος Γ. Τανασκίδης: Πως δημιουργήθηκε η ανάγκη για την ίδρυση Σωματείου για ζητήματα ψωρίασης;

Λεωνίδας Φωτιάδης: Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι τουλάχιστον 200.000 άνθρωποι πάσχουν από ωρίαση ή/και ψωριασική αρθρίτιδα. Η ανάγκη διεκδίκησης των δικαιωμάτων τους είναι πρόδηλη και ήταν αυτή που οδήγησε στην ίδρυση του ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ.

Α.Γ.Τ.: Γιατί ονομάστηκε ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ;

Λ.Φ.: Το όνομα “επιδέρμια” παραπέμπει άμεσα στην επιδερμίδα. Η ψωρίαση είναι μια δερματική νόσος.

Α.Γ.Τ.: Ποιος αντιμετωπίζει ψωρίαση; Υπάρχει κληρονομικότητα ή μπορεί και στρεσογόνοι παράγοντες να την προκαλέσουν;

Λ.Φ.: Η ψωρίαση και η ψωριασική αρθρίτιδα είναι νόσοι που μπορούν να προσβάλλουν τον καθένα. Στον Καυκάσιο πληθυσμό υπολογίζεται ότι κατά προσέγγιση το 4% νοσεί από ψωρίαση ή/και ψωριασική αρθρίτιδα. Η κληρονομικότητα αποτελεί επιβαρυντικό παράγοντα αλλά σε πολύ μικρό ποσοστό. Όσον αφορά τους στρεσογόνους παράγοντες, επ’ ουδενί δεν μπορούν αυτοί να προκαλέσουν την ψωρίαση ή την ψωριασική αρθρίτιδα. Υπάρχουν μελέτες, σύμφωνα με τις οποίες, η κλινική εικόνα μπορεί να επιβαρυνθεί κάτω από στρεσογόνες συνθήκες. Όμως, αυτό προϋποθέτει να προϋπάρχει η διάγνωση.

Α.Γ.Τ.: Στον τίτλο του ο Σύλλογος αναφέρει και την ψωριασική αρθρίτιδα. Είναι σύμπτωμα της ψωρίασης και πώς γίνεται αντιληπτή;

Λ.Φ.: Η ψωριασική αρθρίτιδα δεν είναι σύμπτωμα της ψωρίασης, αλλά αποτελεί μια ρευματική νόσο, ενώ η ψωρίαση μια δερματική νόσο. Εντούτοις, συχνά συνυπάρχουν και στατιστικά ένας στους τρεις ασθενείς εμφανίζει και ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα.

Α.Γ.Τ.: Πρόσφατα καταγγείλατε ένα περιστατικό απαγόρευσης εισόδου συνανθρώπου μας σε δημόσια λουτρά. Υπάρχει θα λέγαμε μια άγνοια και ένας παράλληλος στιγματισμός;

Λ.Φ.: Σαφέστατα. Η άγνοια είναι υπαρκτή και οδηγεί στον στιγματισμό των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Λόγω του γεγονότος ότι οι δερματικές βλάβες είναι ορατές, ενώ η νόσος δεν είναι μεταδοτική, (γεγονός που δεν γνωρίζει μεγάλη μερίδα του πληθυσμού) δημιουργούνται και συντηρούνται μεσαιωνικά στερεότυπα. Για το λόγο αυτό, ένας από τους στόχους του “Επιδέρμια” είναι η ενημέρωση του κοινού για τη μη μεταδοτικότητα της νόσου. Το ατυχές περιστατικό στα λουτρά την Υπάτης, μας λυπεί ιδιαίτερα και ταυτόχρονα μας υπενθυμίζει τη σημασία της δράσης μας.

Α.Γ.Τ.: Πώς αντιμετωπίζεται; Υπάρχει ίαση και αν ναι, καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία;

Λ.Φ.: Δεν υπάρχει ίαση για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα. Αντιμετωπίζονται όμως τα συμπτώματα της νόσου και εξασφαλίζεται μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τον ασθενή. Οι θεραπευτικές επιλογές των ασθενών ποικίλουν και συχνά είναι συνδυαστικές. Τα φάρμακα υψηλού κόστους καλύπτονται από όλα τα ασφαλιστικά ταμεία σε ποσοστό 100%. Στα υπόλοιπα συνταγογραφούμενα φάρμακα οι ασθενείς καλούνται να πληρώσουν ποσοστό συμμετοχής 25% παρά το γεγονός ότι πρόκειται για χρόνια πάσχοντες. Τέλος, υπάρχει ένας σημαντικός αριθμός μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων (ΜΗ.ΣΥ.ΦΑ.), στα οποία ο ασθενής επιβαρύνεται με το συνολικό τους κόστος και τα οποία αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας του.

Α.Γ.Τ.: Πόσο εύκολα μπορούν να αλλάζουν τα δεδομένα του κοινωνικού αποκλεισμού και ποια εργαλεία χρησιμοποιείτε για να καταπολεμήσετε την άγνοια, την ημιμάθεια ή και τον δογματισμό του κόσμου απέναντι στην ψωρίαση;

Λ.Φ.: Έχουμε να αντιμετωπίσουμε ισχυρά κοινωνικά στερεότυπα που διαμορφώθηκαν στο παρελθόν για την νόσο της ψωρίασης και αυτό από μόνο του είναι αρκετά δύσκολο. Το σημαντικότερο είναι να διαδοθεί το ότι η ψωρίαση δεν μεταδίδεται. Όπλα μας σε όλη αυτή την προσπάθεια είναι οι δράσεις ενημέρωσης της κοινωνίας για τη φύση τη ασθένειας και τη μη μεταδοτικότητα της. Ενδεικτικά αναφέρουμε τις ενημερωτικές ημερίδες, την παρουσία στα κοινωνικά δίκτυα, τα ραδιοφωνικά σποτ και το έντυπο υλικό.

Α.Γ.Τ.: Προγραμματίζετε ημερίδες σαν αυτή του 2015 για να εμπεδώσει ο κόσμος την ακινδυνότητα και τη μη μετάδοση της ψωρίασης;

Λ.Φ.: Συνεχώς υλοποιούνται δράσεις ανά την Ελλάδα για την ενημέρωση κοινού και ασθενών. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκεφτούν την ιστοσελίδα μας (www.epidermia.gr) ή να μας βρουν στα κοινωνικά δίκτυα και να ενημερωθούν για τις επικείμενες ενέργειες.

Α.Γ.Τ.: Πώς συμμετέχει ένας ασθενής με ψωρίαση στον εργασιακό του χώρο; Υπάρχει προκατάληψη ή βοηθάτε κι εσείς τον ασθενή να γίνει ένας πρεσβευτής μηνύματος με την αποκάλυψη της ασθένειας στο εργασιακό κι άλλο περιβάλλον;

Λ.Φ.: Λαμβάνοντας υπόψη ότι κάθε εργασία έχει ξεχωριστά χαρακτηριστικά και απαιτήσεις, ο κάθε ασθενής ανταποκρίνεται διαφορετικά και προσαρμόζεται αναλόγως στις συνθήκες της εργασίας του, συνυπολογίζοντας πάντοτε το βαθμό στον οποίο επηρεάζεται ο ίδιος. Θεωρούμε πως κάθε ένας που γίνεται μέλος του “Επιδέρμια”, καθίσταται πρεσβευτής των μηνυμάτων μας. Αναγνωρίζουμε πως είναι προσωπική υπόθεση του κάθε ασθενή και αποφασίζει ο ίδιος για την αποκάλυψη της νόσου ή μη, καθώς και τον τρόπο και χρόνου αυτής.

Α.Γ.Τ.: Έχετε ένα πολύ ωραίο teaser στους κινηματογράφους Θεσσαλονίκης και Αθήνας που προβάλλεται πριν την ταινία. Πώς ανταποκρίνεται ο κόσμος στο μήνυμα; Σας πλησιάζει μέσα από τον πομπό μηνύματος αυτό;

Λ.Φ.: Το σποτ αυτό ήταν ένα ηχηρό μήνυμα για τη μη μεταδοτικότητα της νόσου. Η ανταπόκριση του κόσμου είναι πολύ θετική και χαιρόμαστε ιδιαίτερα για αυτό. Ο αριθμός των μελών συνεχώς αυξάνεται και θεωρούμε πως και το κινηματογραφικό σποτ συνέβαλε σε αυτό.

Α.Γ.Τ.: Πόσο καλά ενημερωμένοι είμαστε; Τι άλλο ετοιμάζετε;

Λ.Φ.: Όπως έχει προαναφερθεί η ενημέρωση του κοινού και των ασθενών για την νόσο δεν είναι επαρκής. Το “Επιδέρμια” βρίσκεται σε διαδικασία σχεδιασμού σειράς νέων δράσεων. Ευχόμαστε να σας εκπλήξουμε.

Α.Γ.Τ.: Ένα μότο για την αλληλεγγύη προ τους ασθενείς με ψωρίαση;

Λ.Φ.: Το μότο είναι αυτό που έχει προκύψει από τη συμμετοχή του “Επιδέρμια” στο Athens Exclusive Designers Week και είναι “μήπως βλέπεις τη λάθος εικόνα;”

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Bio
Latest Posts

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.