Μιλάμε με την Χριστίνα Βοσνακίδου για τη Νευροϊνωμάτωση

#echaritygr: Χριστίνα μας, τι είναι η Νευροϊνωμάτωση και πως αναπτυσσεται στον οργανισμο;

#echaritygr: Τι στάδια υπάρχουν και πως εξελίσσονται; Υπάρχει ιατρική αντιμετώπιση; Μπορεί να ιαθεί; Υπάρχουν προδιαθέσεις στον οργανισμό του ανθρώπου που να προδηλώνουν την εξέλιξη της νευροϊνωμάτωσης ή είναι γονιδιακοί οι λόγοι;

#echaritygr:Πότε καταγράφηκε το πρώτο περιστατικό και πως έχει εξελιχθεί η αντιμετώπιση μέχρι σήμερα;

Χριστίνα Βοσνακίδου: Σύμφωνα με ιστορικά δεδομένα φαίνεται ότι ο περίφημος και γνωστός Κουασιμόδος ήταν από τους πρώτους ασθενείς της νευροϊνωμάτωσης. Ωστόσο, ένα εκλεκτό μέλος του Συλλόγου που είναι αρχαιολόγος και διερευνά από πότε ξεκίνησε η νευροϊνωμάτωση, μας ενημερώνει οτι ευρήματα σε αρχαία νομίσματα δείχνουν ότι η νευροϊνωμάτωση υπήρχε π.Χ.. Για του λόγου το αληθές, στο Μουσείο Κυκλαδικής τέχνης παρουσιάστηκαν στην έκθεση ΙΑΣΙΣ ειδώλια μορφών με παραμορφωτικούς όγκους της νευροϊνωμάτωσης τύπου 1 και 2. Είναι βέβαια μια έρευνα ημιτελής και ελπίζουμε ότι σύντομα θα έχουμε ξεκάθαρες απαντήσεις.

#echaritygr: Τι είναι ο Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση και ποιες οι υπηρεσίες και δράσεις του; Σε πόσες πόλεις υπάρχουν γραφεία και πόσα μέλη απαρτίζουν το Σύλλογο; Γιατί συμπεριλαμβάνεται στον Πανελλήνιο Σύλλογο Σπανίων Παθήσεων;

Χριστίνα Βοσνακίδου: Πρόκειται για ένα μη κερδοσκοπικό σύλλογο, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου και εδρεύει στο Βύρωνα Αττικής. Είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις EURORDIS. Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Ο σύλλογος όμως επιδιώκει μεταξύ άλλων να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.

Η εικόνα της νευροϊνωμάτωσης σήμερα στην Ελλάδα βάσει των πληροφοριών του Συλλόγου, δυστυχώς δεν είναι θετική. Στην Ελλάδα ερχόμαστε όλοι στην δυσάρεστη θέση να αντιμετωπίζουμε την άγνοια σε πολλαπλά επίπεδα της νόσου. Δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι ιατροί, nf κλινικές, έρευνες και δομές υποστήριξης των ασθενών.Σύμφωνα με τα παγκόσμια στατιστικά υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα νοσούν περίπου 6.000 άνθρωποι. Οπότε όλες οι δράσεις του Συλλόγου κυμαίνονται στην ενημέρωση, ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού, διεκδίκηση δομών για τους ασθενείς και την ποιότητα ζωής τους. Παρότι, ο Σύλλογος είναι σχετικά νέος και δεν υπάρχει δυνατότητα γραφείων σε πολλές πόλεις της Ελλάδας, ωστόσο δραστηριοποιούμαστε σχεδόν σε όλες τις μεγάλες πόλεις. Η Νευροϊνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση εκ των πραγμάτων. 

#echaritygr: Ποιες οι ανάγκες των ασθενών; Πως μπορούν να υποστηρίξουν τον ασθενή οι συγγενείς ως υποστηρικτικό περιβάλλον;

Χριστίνα Βοσνακίδου: Η ζωή και η καθημερινότητα του ασθενή επηρεάζεται σημαντικά. Η ανάγκη για στήριξη από το οικείο περιβάλλον του είναι απαραίτητη και σε προσωπικό επίπεδο, το ηθικό και η δύναμη ψυχής είναι τα δύο πιο αναγκαία χαρακτηριστικά για να ανταπεξέλθει. Ουσιαστικά χρειάζεται ο επαναπροσδιορισμός ολόκληρης της ζωής του ασθενούς στη νέα αυτή συνθήκη της ζωής του.

#echaritygr: Πως μπορούμε να υποστηρίξουμε τον Σύλλογο και ποιες οι ανάγκες κι οι ελλείψεις που έχετε καταγράψει;

Χριστίνα Βοσνακίδου: Όπως προείπα ο Σύλλογος είναι σχετικά νέος οπότε οι ανάγκες και οι ελλείψεις είναι μεγάλες. Σε πρώτη φάση επιθυμούμε να δημιουργήσουμε γραφεία στις μεγάλες πόλεις της Ελλάδας για να εξυπηρετούνται οι ασθενείς, να αποκτήσουμε εξειδικευμένο προσωπικό για όλες τις ανάγκες ασθενών και οικογένειας και να βοηθάμε οικονομικά ασθενείς που χρήζουν νοσηλείας σε ιδιωτικά θεραπευτήρια ή εξωτερικό. Καθώς και οικονομικά ασθενέστερες οικογένειες. Τέλος, μεγάλη μας επιθυμία και στόχος είναι να γίνονται ετήσια συνέδρια για τη νόσο στην Ελλάδα με την παρουσία ξένων και εξειδικευμένων επιστημόνων. Καθώς και σεμινάρια εξειδίκευσης. Η βοήθεια που θα μπορούσε να προσφέρει ο καθένας μας είναι να συμμετέχει στις δράσεις του Συλλόγου και αν φυσικά είναι δυνατόν να ενισχύει το Σύλλογο.

#echaritygr: Διοργανώνετε καμπάνιες δυναμικά τα τελευταία χρόνια με αποκορύφωμα την φωταγώγηση στα μπλε της Καμάρας. Τι επιπλέον εκδηλώσεις προγραμματίζετε; Πως εκπαιδεύονται οι εθελοντές κι ο κόσμος που μπορεί να θελήσει να βοηθήσει;

Χριστίνα Βοσνακίδου: Οι εκδηλώσεις του Συλλόγου με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση ποικίλλουν. Στο μέλλον θα υπάρξουν ομιλίες, ημερίδες, δράσεις ενημέρωσης σε νοσοκομεία, σε συνέδρια και πολλά άλλα. Οι εθελοντές μας αλλά και όποιος άλλος επιθυμεί να βοηθήσει δέχεται κλειστά σεμινάρια ενημέρωσης για ότι συμπεριλαμβάνει η νόσος και κατά την πορεία προσδιορίζουμε το είδος εθελοντισμού.

#echaritygr: Οι εξετάσεις και οι θεραπείες καλύπτονται από το κράτος; Πόσο επίπονη είναι η ζωή ενός ανθρώπου με νευροϊνωμάτωση;

Χριστίνα Βοσνακίδου:Οι περισσότερες βασικές εξετάσεις καλύπτονται εν μέρει από τα ασφαλιστικά ταμεία, αλλά σημαντικές εξετάσεις όπως γονιδιακός- γενετικός έλεγχος και πολλές άλλες δεν καλύπτονται και το κόστος είναι μεγάλο. Το ίδιο συμβαίνει και με θεραπείες που πρέπει να γίνουν σε ιδιωτικά θεραπευτήρια ή στο εξωτερικό. Σε πολλούς ασθενείς από οικονομικής και σωματικής πλευράς η ζωή τους είναι ιδιαίτερα επίπονη διότι καθημερινά έχουν να αντιμετωπίσουν βουνά δυσκολιών.