Μιλάμε με την Χριστίνα Βοσνακίδου για τη Νευροϊνωμάτωση

 Μιλάμε με την Χριστίνα Βοσνακίδου για τη Νευροϊνωμάτωση
Εφτά χρόνια στην Οικογένεια του #echaritygr, ανοίγουμε διάλογο με συνανθρώπους μας, ασθενείς που έχουν υπερπηδήσει την κατάσταση της ασθένειάς τους,

έχουν “δυναμώσει” μέσα από τον προσωπικό τους αγώνα και αναλαμβάνοντας τα ηνία του αγώνα πλέον, μάχονται και για το συλλογικό καλό. Έτσι απαρχής της ίδρυσής μας, εντάξαμε στο πλαίσιο της ενσωμάτωσης επί ίσοις όροις, την λατρεμένη μας Χριστίνα Βοσνακίδου, ψυχολόγο και σημαντική προσωπικότητα στην Βόρειο Ελλάδα, επάνω σε ζητήματα μιας ασθένειας που δεν γνωρίζαμε ότι υπάρχει. Το 2013 μας συστήνει την δεύτερη μεγάλη οικογένειά της, τον Πανελλήνιο σύλλογο Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροινωμάτωση «Ζωή με NF». Έκτοτε, αναλαμβάνει δράση σημαντική και εντείνει τις προσπάθειές της, κρατώντας την Θεσσαλονίκη σε εγρήγορση, διοργανώνοντας μαζί με το Γραφείο της Αθήνας σημαντικές ενημερωτικές ημερίδες και ευαισθητοποιώντας τον κόσμο της πόλης για τη νέα αυτή πραγματικότητα που αποκτά πρόσωπο μέσα από τους ασθενείς.

Τα υπέροχα παιδιά του Smiyl, Σπύρος Κουζέλης και Χρήστος Γεωργοκωστόπουλος μαζί με την αντιπρόεδρο του Συλλόγου Βοσνακίδου Χριστίνα.
Αντιμετωπίζοντας με τεράστια ψυχική πυγμή την δική της ζωή με Νευροϊνωμάτωση, δεν δειλιάζει στιγμή, δεν αφήνει την ασθένεια να την καταβάλει και μάχεται, προσπαθεί να φέρει σε δικτύωση το Σύλλογο με εξειδικευμένες κλινικές για τη νευροϊνωμάτωση και εξειδικευμένους γιατρούς. Γεννήθηκε στην Θεσσαλονίκη, μεγάλωσε ως ένα εξαιρετικά ανήσυχο πνεύμα στον Λαγκαδά και στα 11 της χρόνια διαγνώστηκε με νευροϊνωμάτωση. Η Χριστίνα, ούσα πτυχιούχος του τμήματος Ψυχολογίας του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιου Θεσσαλονίκης, εκπαιδεύεται στην ψυχοθεραπεία και το ψυχοδυναμικό Ψυχόδραμα. Από το 1999 συμμετέχει ως εθελόντρια στις δράσεις του «Χαμόγελου του παιδιού» και τον Δεκέμβριο του 2010 τιμήθηκε με βραβείο από το σύλλογο για την εθελοντική της προσφορά. Η Χριστίνα Βοσνακίδου μπορεί να ζει με κωφοτύφλωση και να έχει κάνει 12 περίπου χειρουργεία, να μην ακούει και να μη βλέπει καθαρά, το πνεύμα της όμως κρατάει όπως τότε την ασυγκράτητη ανησυχία του. Είναι αντιπρόεδρος στον μοναδικό πανελλήνιο σύλλογο της νόσου στην Αθήνα και με προσωπική της έδρα την Θεσσαλονίκη προσπαθεί να βοηθήσει όλους όσοι διαγιγνώσκονται με αυτή την σπάνια νόσο, σε μια Ελλάδα που δεν έχει προετοιμαστεί κατάλληλα για να αντιμετωπίσει τη νόσο αυτή.




Τέλος, σε συνεργασία με τον φωτογράφο Κωνσταντίνο Κοασίδη, συμμετείχε στο ενδιαφέρον πρότζεκτ του ταλαντούχου αυτού νέου, “πειράζοντας” καλλιτεχνικά τη νέα συνθήκη της, ζωγραφίζοντας τους όγκους στο σώμα. Για να γίνει με κάποιο τρόπο ευρύτερα γνωστή στο κοινό η νευροϊνωμάτωση, συνεργάστηκε με την make up artist Αγγελίνα Μουρατίδου, ώστε οι όγκοι της Χριστίνας να λειτουργήσουν ως καμβάς body painting και να μεταμορφωθούν σε μικρές καλλιτεχνίες… Δεν θα μπορούσαμε να μην υποστηρίξουμε και την τελευταία μεγάλη εκδήλωση ενημέρωσης το Μάιο που ορίζεται παγκόσμια Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού για τη Νευροϊνωμάτωση, οπότε και φέτος, ένα από τα σημαντικότερα μνημεία της πόλης μας, η Αψίδα του Γαλερίου, φωτίστηκε μπλε για να καλέσει όλη την Θεσσαλονίκη να μάθει για τη σπάνια αυτή νόσο. Κυρίες και κύριοι, σας παρουσιάζουμε έναν άνθρωπο στολίδι της πόλης μας, τη Χριστίνα Βοσνακίδου που δεν παρέδωσε ποτέ σώμα και ψυχή στον αγώνα της. Στο πλευρό της πάντα, η αδελφή της Όλγα Βοσνακίδου, καμαρώνει για την Χριστίνα και εμπνέεται για να βοηθά την Χριστίνα να…εμπνέει τον κόσμο!
#echaritygr: Χριστίνα μας, τι είναι η Νευροϊνωμάτωση και πως αναπτυσσεται στον οργανισμο;
Χριστίνα Βοσνακίδου: Η Νευροϊνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές (NF2) και δερματικές βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία.
Διακρίνεται σε: Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1), Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2) και Σβαννωμάτωση (Schwannomatosis). Η ουσιαστική διαφορά των τύπων 1 και 2 έγκειται, πρωτίστως, στο ότι το παθολογικό γονίδιο εντοπίζεται σε δύο διαφορετικά χρωμοσώματα (17 και 22 αντίστοιχα) και δευτερευόντως στη διαφορετική κλινική εκδήλωση των συμπτωμάτων. Και οι δύο αυτοί τύποι μπορεί εν μέρει να χαρακτηρισθούν ως κληρονομική διαταραχή εφόσον το 50% των ασθενών κληρονομεί το παθολογικό γονίδιο από τον έναν γονέα. Ωστόσο το υπόλοιπο 50% (των ασθενών) εμφανίζει νέες και τυχαίες μεταλλάξεις που λαμβάνουν χώρα τη στιγμή της σύλληψής τους, κατά την εμβρυϊκή περίοδο. H σβαννωμάτωση συνδέεται και αυτή με το χρωμόσωμα 22 και είναι πιο κοντά γενετικά με την NF2 αλλά εντοπίζεται σε διαφορετικό γονίδιο.
#echaritygr: Τι στάδια υπάρχουν και πως εξελίσσονται; Υπάρχει ιατρική αντιμετώπιση; Μπορεί να ιαθεί; Υπάρχουν προδιαθέσεις στον οργανισμό του ανθρώπου που να προδηλώνουν την εξέλιξη της νευροϊνωμάτωσης ή είναι γονιδιακοί οι λόγοι;
Χριστίνα Βοσνακίδου: Η εξέλιξη και τα στάδια και των 3 τύπων της νόσου διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή. Αυτό συμβαίνει διότι η ανάπτυξη και η εξέλιξη εξαρτάται πότε έχει γίνει η μετάλλαξη του γονιδίου. Σε αρκετούς ασθενείς παρατηρείται μια ήπια και ομαλή εξέλιξη και σε άλλους από την παιδική ηλικία μια επιθετική εξέλιξη. Για τη νευροϊνωμάτωση δεν υπάρχει πρωτόκολλο θεραπείας με τη μορφή της ίασης. Μέχρι στιγμής αντιμετωπίζονται κάποιοι σοβαροί όγκοι στον εγκέφαλο, στην σπονδυλική στήλη με χειρουργικές επεμβάσεις.Αν δεν είναι δυνατή η παρέμβαση χειρουργικά συνίστανται κάποιες εξειδικευμένες ακτινοθεραπείες. Ωστόσο, υπάρχουν πειραματικά φάρμακα και γίνονται έρευνες και πέρα από αυτά, για το πόσο μπορούν να βοηθήσουν.

#echaritygr:Πότε καταγράφηκε το πρώτο περιστατικό και πως έχει εξελιχθεί η αντιμετώπιση μέχρι σήμερα;

Χριστίνα Βοσνακίδου: Σύμφωνα με ιστορικά δεδομένα φαίνεται ότι ο περίφημος και γνωστός Κουασιμόδος ήταν από τους πρώτους ασθενείς της νευροϊνωμάτωσης. Ωστόσο, ένα εκλεκτό μέλος του Συλλόγου που είναι αρχαιολόγος και διερευνά από πότε ξεκίνησε η νευροϊνωμάτωση, μας ενημερώνει οτι ευρήματα σε αρχαία νομίσματα δείχνουν ότι η νευροϊνωμάτωση υπήρχε π.Χ.. Για του λόγου το αληθές, στο Μουσείο Κυκλαδικής τέχνης παρουσιάστηκαν στην έκθεση ΙΑΣΙΣ ειδώλια μορφών με παραμορφωτικούς όγκους της νευροϊνωμάτωσης τύπου 1 και 2. Είναι βέβαια μια έρευνα ημιτελής και ελπίζουμε ότι σύντομα θα έχουμε ξεκάθαρες απαντήσεις.





 

#echaritygr: Τι είναι ο Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση και ποιες οι υπηρεσίες και δράσεις του; Σε πόσες πόλεις υπάρχουν γραφεία και πόσα μέλη απαρτίζουν το Σύλλογο; Γιατί συμπεριλαμβάνεται στον Πανελλήνιο Σύλλογο Σπανίων Παθήσεων;

Χριστίνα Βοσνακίδου: Πρόκειται για ένα μη κερδοσκοπικό σύλλογο, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου και εδρεύει στο Βύρωνα Αττικής. Είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις EURORDIS. Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Ο σύλλογος όμως επιδιώκει μεταξύ άλλων να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.

Η εικόνα της νευροϊνωμάτωσης σήμερα στην Ελλάδα βάσει των πληροφοριών του Συλλόγου, δυστυχώς δεν είναι θετική. Στην Ελλάδα ερχόμαστε όλοι στην δυσάρεστη θέση να αντιμετωπίζουμε την άγνοια σε πολλαπλά επίπεδα της νόσου. Δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι ιατροί, nf κλινικές, έρευνες και δομές υποστήριξης των ασθενών.Σύμφωνα με τα παγκόσμια στατιστικά υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα νοσούν περίπου 6.000 άνθρωποι. Οπότε όλες οι δράσεις του Συλλόγου κυμαίνονται στην ενημέρωση, ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού, διεκδίκηση δομών για τους ασθενείς και την ποιότητα ζωής τους. Παρότι, ο Σύλλογος είναι σχετικά νέος και δεν υπάρχει δυνατότητα γραφείων σε πολλές πόλεις της Ελλάδας, ωστόσο δραστηριοποιούμαστε σχεδόν σε όλες τις μεγάλες πόλεις. Η Νευροϊνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση εκ των πραγμάτων. 

#echaritygr: Ποιες οι ανάγκες των ασθενών; Πως μπορούν να υποστηρίξουν τον ασθενή οι συγγενείς ως υποστηρικτικό περιβάλλον;

Χριστίνα Βοσνακίδου: Η ζωή και η καθημερινότητα του ασθενή επηρεάζεται σημαντικά. Η ανάγκη για στήριξη από το οικείο περιβάλλον του είναι απαραίτητη και σε προσωπικό επίπεδο, το ηθικό και η δύναμη ψυχής είναι τα δύο πιο αναγκαία χαρακτηριστικά για να ανταπεξέλθει. Ουσιαστικά χρειάζεται ο επαναπροσδιορισμός ολόκληρης της ζωής του ασθενούς στη νέα αυτή συνθήκη της ζωής του.

#echaritygr: Πως μπορούμε να υποστηρίξουμε τον Σύλλογο και ποιες οι ανάγκες κι οι ελλείψεις που έχετε καταγράψει;

Χριστίνα Βοσνακίδου: Όπως προείπα ο Σύλλογος είναι σχετικά νέος οπότε οι ανάγκες και οι ελλείψεις είναι μεγάλες. Σε πρώτη φάση επιθυμούμε να δημιουργήσουμε γραφεία στις μεγάλες πόλεις της Ελλάδας για να εξυπηρετούνται οι ασθενείς, να αποκτήσουμε εξειδικευμένο προσωπικό για όλες τις ανάγκες ασθενών και οικογένειας και να βοηθάμε οικονομικά ασθενείς που χρήζουν νοσηλείας σε ιδιωτικά θεραπευτήρια ή εξωτερικό. Καθώς και οικονομικά ασθενέστερες οικογένειες. Τέλος, μεγάλη μας επιθυμία και στόχος είναι να γίνονται ετήσια συνέδρια για τη νόσο στην Ελλάδα με την παρουσία ξένων και εξειδικευμένων επιστημόνων. Καθώς και σεμινάρια εξειδίκευσης. Η βοήθεια που θα μπορούσε να προσφέρει ο καθένας μας είναι να συμμετέχει στις δράσεις του Συλλόγου και αν φυσικά είναι δυνατόν να ενισχύει το Σύλλογο.

#echaritygr: Διοργανώνετε καμπάνιες δυναμικά τα τελευταία χρόνια με αποκορύφωμα την φωταγώγηση στα μπλε της Καμάρας. Τι επιπλέον εκδηλώσεις προγραμματίζετε; Πως εκπαιδεύονται οι εθελοντές κι ο κόσμος που μπορεί να θελήσει να βοηθήσει;

Χριστίνα Βοσνακίδου: Οι εκδηλώσεις του Συλλόγου με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση ποικίλλουν. Στο μέλλον θα υπάρξουν ομιλίες, ημερίδες, δράσεις ενημέρωσης σε νοσοκομεία, σε συνέδρια και πολλά άλλα. Οι εθελοντές μας αλλά και όποιος άλλος επιθυμεί να βοηθήσει δέχεται κλειστά σεμινάρια ενημέρωσης για ότι συμπεριλαμβάνει η νόσος και κατά την πορεία προσδιορίζουμε το είδος εθελοντισμού.

#echaritygr: Οι εξετάσεις και οι θεραπείες καλύπτονται από το κράτος; Πόσο επίπονη είναι η ζωή ενός ανθρώπου με νευροϊνωμάτωση;

Χριστίνα Βοσνακίδου:Οι περισσότερες βασικές εξετάσεις καλύπτονται εν μέρει από τα ασφαλιστικά ταμεία, αλλά σημαντικές εξετάσεις όπως γονιδιακός- γενετικός έλεγχος και πολλές άλλες δεν καλύπτονται και το κόστος είναι μεγάλο. Το ίδιο συμβαίνει και με θεραπείες που πρέπει να γίνουν σε ιδιωτικά θεραπευτήρια ή στο εξωτερικό. Σε πολλούς ασθενείς από οικονομικής και σωματικής πλευράς η ζωή τους είναι ιδιαίτερα επίπονη διότι καθημερινά έχουν να αντιμετωπίσουν βουνά δυσκολιών.





 *Οι εικόνες είναι από το πρότζεκτ του φωτογράφου Κωνσταντίνου Κοασίδη. Μοντέλο του η Χριστίνα Βοσνακίδου και make up artist η Αγγελίνα Μουρατίδου. 
The following two tabs change content below.

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.

Related post

Ρώτα το #echaritygr ότι θες, όποτε θες
×
Exit mobile version