Νευροϊνωμάτωση: Μάθε περισσότερα. Εκδηλώσεις όλο το Μάιο

Αλληλεγγύη Υγεία
echaritygr
20 Μαΐου 2016
0
283
3 minutes read

«Εσύ ξέρεις τι είναι η Νευροϊνωμάτωση; Ενημερώσου…»

Καμπάνια Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF», στα πλαίσια της ενημερωτικής καμπάνιας που τρέχει για 3η χρονιά στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροïνωμάτωση … Ενημερώσου…» το μήνα Μάιο, ο οποίος παγκοσμίως είναι ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, πρόκειται να διοργανώσει μία σειρά δράσεων Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Αθήνα: Την Παρασκευή 13 Μάιου 2016, ο Σύλλογος βρέθηκε στο 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο που διεξήγαγε στο Divani Caravel κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, ώρες 10.00 το πρωί έως 12.30 το μεσημέρι, μέλη και εθελοντές του Συλλόγου διένημαν έντυπο ενημερωτικό υλικό σχετικά με τη νόσο. Την ίδια μέρα και στην ίδια τοποθεσία η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσε ομιλίες με θέμα τους Σπάνιους Καρκίνους.

Ένα από τα θέματα του προγράμματος ήταν οι Φακωματώσεις: Nευροϊνωμάτωση, Von Hippel-Lindau(VHL), Oζώδης Σκλήρυνση με ομιλήτρια την κα Δανά Ε. Παιδίατρος -Ογκολόγος, Επιμελήτρια Ογκολογικής Κλινικής Παίδων και Εφήβων Νοσοκομείου Παίδων «Μητέρα».

Την Τρίτη 17 Μαΐου 2016, Παγκόσμια ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Νευροïνωμάτωση, ο Σύλλογος βρέθηκε με ενημερωτικό περίπτερο και έντυπο υλικό, από 10.00πμ έως 5.00μμ, στην οδό Πανεπιστημίου και συγκεκριμένα επί του πεζόδρομου Πατριάρχου Γρηγορίου Ε’ κοντά στην έξοδο του μετρό Πανεπιστήμιο (Προπύλαια).

Θεσσαλονίκη: Την Τρίτη 17 Μαΐου 2016, Παγκόσμια ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Νευροïνωμάτωση, από 9 το πρωί με 1 το μεσημέρι ο Σύλλογος βρέθηκε με ενημερωτικό περίπτερο μαζί με μέλη και εθελοντές στο ισόγειο του Α’ κτιρίου στο Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο» όπου μοιράστηκε ενημερωτικό έντυπο του Συλλόγου σε ιατρούς, επιστημονικό προσωπικό αλλά και σε μεγάλο αριθμό πολιτών.

Από τις 26 έως 29 Μαΐου, ώρες 08:30 πμ μέχρι 7:00 μμ., ο Σύλλογος θα βρίσκεται με ενημερωτικό περίπτερο και έντυπο υλικό στο 49ο Πανελλήνιο Οφθαλμολογικό Συνέδριο στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Τι είναι Νευροïνωμάτωση;

Η Νευρωïνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές (NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία.

Διακρίνεται σε:

1. Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1)

2. Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2)

3. Σβανωμάτωση (Schwannomatosis)

Ο Πανελλήνιος σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου. Είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις EURORDIS. Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροïνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Ο σύλλογος επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.

Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου Τηλ.: 210 7653977 – 6938100719

Email: nf.greece@gmail.com Facebook: Ζωή με NF

Bio
Latest Posts

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.