#RareIsUnique | Ο Σπάνιος είναι Μοναδικός. (Εκδήλωση της #Humane)

Αλληλεγγύη Επικαιρότητα Υγεία
echaritygr
27 Φεβρουαρίου 2019
0
200
9 minutes read

“Η καρδιά μας χτυπάει πάντα αριστερά – Σωστό ή λάθος;” Και όμως! Η καρδιά μας δεν χτυπάει πάντα αριστερά! Αυτή είναι η σωστή απάντηση στην ερώτηση της ηθοποιού Τζούλι Τσόλκα και του Δημήτρη Κοντοπίδη στο Teaser – Quiz της καμπάνιας “Rare is Unique – Σπάνιος είναι μοναδικός”.

Η καρδιά του Ραφαήλ χτυπάει δεξιά, μιας και πάσχει από το Σύνδρομο Kartagener, μία από τις 7.500 σπάνιες παθήσεις, κατά την οποία όλα τα σπλάχνα είναι ανάποδα. O Ραφαήλ είναι 27 ετών, του αρέσει το styling, σπουδάζει κομμωτική, και όνειρό του είναι να ανοίξει κάποια στιγμή το δικό του κομμωτήριο. Είναι ένας από τους Σπάνιους και Μοναδικούς.

Το 75% των σπανίων παθήσεων προσβάλλουν παιδιά, όπως αναφέρεται σε δελτίο τύπου της Humane που στηρίζει άτομα με χρόνιες παθήσεις. Μόνο για το 5% των σπανίων παθήσεων υπάρχει θεραπευτική αγωγή, ενώ το 30% των παιδιών με σπάνιες παθήσεις πεθαίνουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Το 80% των σπανίων παθήσεων έχουν γενετική προέλευση, ενώ άλλες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων, αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών.

#RareIsUnique || #ΣπάνιοςΕίναιΜοναδικός

Πόσοι από εσάς γνωρίζατε ότι η καρδιά μας δεν χτυπάει πάντα αριστερά? Κάποιοι άνθρωποι, είναι Σπάνιοι και Μοναδικοί! Rare Disease Day , #Unique, #BeHumane, #ΣπάνιεςΠαθήσεις #RDD2019

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσων – Mάθε περισσότερα :

https://bit.ly/2NybSYA
https://bit.ly/2Xokbuh

Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου έχει καθοριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Η Ελίνα είναι και αυτή μία από τους σπάνιους ασθενείς, και μέσα από τη σελίδα της Spanios.gr προσπαθεί να ενημερώσει τον κόσμο σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις που επηρεάζουν περισσότερους από 360 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Τα συγκεκριμένα T-shirt ενδυνάμωσης ‘’Rare is Unique’’ μπορεί κανείς να τα παραγγείλει στο www.unlimitedreaction.com.

To ενημερωτικό περίπτερο της Humane στο The Mall Athens και η ομάδα εθελοντών HomoErgo του κολεγίου Pierce

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Humane βρέθηκε στο The Mall Athens το Σαββάτο 23 Φεβρουαρίου, για να ενημερώσει τον κόσμο για τις σπάνιες παθήσεις με έναν τρόπο διαφορετικό. Με μια φαινομενικά εύκολη ερώτηση, οι ίδιοι οι ασθενείς και οι εθελοντές κάλεσαν τους περαστικούς στο περίπτερο να την απαντήσουν και να γίνουν και αυτοί ambassador-πρεσβευτές. Με μία φωτογραφία και με την αγορά ενός T-shirt ενδυνάμωσης της καμπάνιας “Rare is Unique” υποστήριζαν με τη σειρά τους την οικογένεια των σπάνιων ασθενών ενώ συμμετείχαν στη μετάδοση του μηνύματος: Είμαστε σπάνιοι αλλά και μοναδικοί! #RareIsUnique, #Unique, #ΣπάνιοςΕίναιΜοναδικός, #RareDiseasesDay, #BeHumane.

Περισσότερες πληροφορίες για τις σπάνιες παθήσεις μπορείτε να βρείτε στο:
www.rarealliance.gr
www.spanios.gr

Bio
Latest Posts

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.