Εσύ γνωρίζεις τι είναι η Σκλήρυνση; (2 VIDEOS)

 Εσύ γνωρίζεις τι είναι η Σκλήρυνση; (2 VIDEOS)

Οι περισσότεροι έχουµε ακούσει για τη «Σκλήρυνση», αλλά αυτό που ξέρουµε συνήθως βασίζεται σε ότι έχουµε ακούσει απ’ τα ΜΜΕ

ή έχουµε διαβάσει στον τύπο ή βασίζεται ακόµη και σε αόριστη πληροφόρηση από κάποιον άλλο άνθρωπο που θεωρεί πως γνωρίζει μεταφέροντας λανθασμένες και πεπαλαιωμένες αντιλήψεις.

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) παλαιότερη ορολογία ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) κατά τον αγγλοσαξονικό όρο είναι μια χρόνια αυτοάνοση φλεγμονώδης απομυελινωτική νόσος άγνωστης αιτιολογίας που χαρακτηρίζεται από την εκφύλιση του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ) με συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από την ΠΣ να είναι νέοι 20-40 ετών και η συχνότητα εμφάνισής της στις γυναίκες να είναι τριπλάσια : 3.5:1. Παρόλο που υπάρχει και παιδική μορφή της ΠΣ, η μέγιστη αιχμή της νόσου παρουσιάζεται στα 21-25 έτη γι’αυτό και έχει χαρακτηρισθεί ως «νόσος των φοιτητών» ή «νόσος των νέων» σχετίζοντας τον παράγοντα του έντονου άγχους στην εν λόγω περιόδο.

Πράγματι λοιπόν το όνομα της νόσου παραπέμπει σε σημαντικού βαθμού αναπηρία χωρίς αυτό βέβαια να είναι αλήθεια. Η νόσος περιλαμβάνει μορφές με διαφορετική βαρύτητα παρόλο που όλες έχουν κοινό όνομα ενώ με τα μέσα και την εμπειρία που διαθέτουμε σήμερα είναι πλέον εφικτή η έγκαιρη διάγνωση και η άμεση αποτελεσματική αντιμετώπισή της.

Πρέπει να ξεκαθαριστεί επιτέλους πως η ΠΣ δεν είναι κληρονομική, δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρος και φυσικά δεν είναι μεταδοτική και εδώ να προσθέσω πως φυσικά μία γυναίκα με ΠΣ μπορεί να κάνει παιδί χωρίς αυτό να φέρει τη νόσο, με μοναδικές προϋποθέσεις την διακοπή της φαρμακευτικής αγωγής στο διάστημα της κύησης ή νωρίτερα ανάλογα με την θεραπεία της, κάτι το οποίο γνωρίζει και αποφασίζει με το θεράποντα νευρολόγο ιατρό της.

Στο σημείο αυτό αξίζει να σας αναφέρω το εξής: μόνο ένας άνθρωπος στους 20 πάνω στη Γη (ποσοστό 4,3%) δεν έχει κανένα πρόβλημα και εμφανίζεται απόλυτα υγιής ενώ το 95% του παγκόσμιου πληθυσμού έχει κάποιο πρόβλημα υγείας, λιγότερο ή περισσότερο σοβαρό, ενώ ένα τρίτο των ανθρώπων έχουν τουλάχιστον πέντε διαφορετικά προβλήματα. Αυτά είναι τα βασικά -και αποκαλυπτικά- συμπεράσματα διεθνούς έρευνας, η οποία έχει δημοσιευθεί στο έγκριτο ιατρικό περιοδικό “The Lancet” με τη μελέτη να περιλαμβάνει στοιχεία για 301 οξείες και χρόνιες παθήσεις σε 188 χώρες, δείχνοντας ότι διεθνώς το ποσοστό των «χαμένων ετών υγιούς ζωής» λόγω κάποιας ασθένειας αυξήθηκε από 21% το 1990 σε 31% το 2013 (τελευταία διαθέσιμα στοιχεία). Επομένως αντιλαμβάνεστε πως τα ΑμΠΣ δεν είναι μόνοι, αλλά ούτε και οι μόνοι, που καλούνται να αντιμετωπίσουν μία παθολογική κατάσταση.

Η αντιμετώπιση των προκλήσεων που επιφέρει μια χρόνια πάθηση όπως αυτή της ΠΣ σε ψυχολογικό και συναισθηματικό επίπεδο προϋποθέτει μια προσέγγιση ρεαλιστική, αλλά κυρίως θετική. Η προσαρμογή στην καινούργια κατάσταση ή ακόμη και το να είναι κανείς αισιόδοξος για το μέλλον μπορεί αρχικά να φαίνονται απίθανα, όμως είναι εφικτά.

Σε αυτή τη πρώτη γνωριμία μας θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας την ιστορία μιας ασθενούς μου, που αν και η ΠΣ έπαψε να είναι ταμπού στην χώρα μας, ο στιγματισμός των ασθενών όμως όχι…θα σας μιλήσω λοιπόν για την αγαπημένη μου Χριστίνα, μια πανέμορφη και ευγενική κοπέλα ετών 30, γόνος εύπορης οικογένειας, που διαγνώστηκε με ΠΣ το 2014, λίγο πριν το γάμο της. Ένας γάμος που ποτέ δεν πραγματοποιήθηκε καθώς ακυρώθηκε από τον σύντροφό της που μόλις έμαθε από τι πάσχει η μέλλουσα γυναίκα του εξαφανίστηκε. Δεν θα εξετάσω τι δεν άντεξε, ούτε τι φοβήθηκε, ούτε και θα προσπαθήσω να καταλάβω…Και εσείς μη βιάζεσθε γιατί έχω να σας πω επίσης πως σιγά – σιγά την εγκατέλειψαν και οι φίλοι της, γιατί περπατά αργά και δεν μπορεί να βρεθεί για ηλιοθεραπεία στις παραλίες τις Χαλκιδικής μαζί τους…

*Σημείωση: απαγορευτικό κομμάτι η υπέρμετρη έκθεση στον ήλιο για τη ΠΣ.

Ακόμη και σήμερα διακρίνεις την μελαγχολία στα μάτια της, αλλά δεν το αφήνει να φανεί για πολύ, δεν επιτρέπει σε κανέναν να ξεπερνά τα όρια της ζώνης ασφάλειας της…τα “βήματα” της είναι αργά αλλά σταθερά και πρόοδο σημειώνουμε μέρα με τη μέρα μέσω της θεραπευτικής αποκατάστασης…και επειδή είναι μαχήτρια, να σας πω την αλήθεια, δεν την φοβάμαι…

Αυτό που με στενοχωρεί ως άνθρωπο και όχι μόνο ως επαγγελματία ή επιστήμονα με αντικείμενο την ΠΣ, είναι πως ακόμη υπάρχουν αυτοί που πιστεύουν πως η ΠΣ είναι μία νόσος τόσο φοβερή όσο ήταν και παλαιότερα. Είναι σαφώς μία χρόνια νόσος που μπορεί σε βάθος χρόνου να έχει κάποιες συνέπειες, σημασία όμως έχει να ζούμε το σήμερα χωρίς να μας «παραλύει» η ιδέα του εαυτού μας κάποιες δεκαετίες αργότερα. Ειδάλλως, θα ζήσουμε μια ζωή μίζερη εξαιτίας ενός φόβου που τελικά μπορεί και να μην επιβεβαιωθεί. Ένα γνωστό ρητό λέει πως «αν δεν κοιτάς εκεί που πρέπει να πας, θα πας απλά εκεί που κοιτάς». Χρήσιμη συμβουλή για όλους μας!

The following two tabs change content below.

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.

Related post