#UN | 28 Φεβρουαρίου 2019 | Ημέρα Σπανίων Παθήσεων | Όλοι Σπάνιοι – Όλοι Μοναδικοί

editorial
echaritygr
28 Φεβρουαρίου 2019
0
291
4 minutes read

Όλοι σπάνιοι, όλοι μοναδικοί. Αυτό είναι το μήνυμα που στέλνουμε από τα Ηνωμένα Έθνη σε όλο τον κόσμο. Ζήστε κάθε μέρα σαν να είναι 29 του Φλεβάρη. Σπάνιοι όπως ακριβώς η μέρα που σπανίζει στον Φεβρουάριο μήνα.

Κάθε χρόνο, η τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου, είναι αφιερωμένη στους σπάνιους συνανθρώπους μας που ζουν με μια καταγεγραμμένη ή και μη γνωστή ακόμη ευρέως συνθήκη πάθησης. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare DiseaseDay), είναι η Ημέρα που η σπάνια κοινότητα ζητά και τη δική μας συμμετοχή στην παγκόσμια έκκληση που κάνουμε προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους Επαγγελματίες Υγείας και τις Υπηρεσίες Περίθαλψης. Ζητούμε όλοι κι όλες μαζί, να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της #φροντίδας των «σπάνιων ασθενών», καθώς και στην προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινωνίας.

Σπάνιες λέξεις που υποδηλώνουν παθήσεις ή νόσους όπως οι παρακάτω, είναι μερικές από τις χιλιάδες με τις οποίες ζουν εκατομμύρια συνάνθρωποι μας…

Adamantiades – Behcet | Castleman | Cornelia De Langue | Duchene | Ehlers-Danlos | Fanconi | Goodpasture | Hallermann – Streiff | Jarcho – Levin | Kartagener | Lennox – Gastaut | McCune – Albright | Niemann – Pick | Okamoto | Parry-Romberg | Rubinstein-Taybi | Shwachman-Diamond | Takayasu | Vogt–Koyanagi–Harada | Wegener/s | …

Το γνωρίζεις πως παγκοσμίως υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, που είτε δεν έχουν καταγραφεί, ή δεν έχουν την επαρκή εργαλειοθήκη για να αντιμετωπιστούν ή ακόμη δεν υπάρχει θεραπεία για να ιαθούν; Γνωρίζεις πως υπάρχουν παθήσεις που δεν είχαν όνομα μέχρι και πρώτινως, δεν υπήρχαν επαρκείς γνώσεις από μέρους του επιστημονικού προσωπικού για να τις γνωρίζουν και να τις μελετήσουν;

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται #σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα.

Ειδικότερα, τα #ΣπάνιαΝοσήματα είναι χρόνια, εκφυλιστικά, συχνά απειλητικά για τη ζωή, ενώ κάποιες φορές επιφέρουν χρόνια #αναπηρία, επηρεάζοντας έτσι την ποιότητα ζωής των ασθενών. Σήμερα υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, με το 75% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά.

Οι Σπάνιοι της Ελλάδας

Στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, νοσούν σχεδόν 1 εκατομμύριο Έλληνες, στην Ευρώπη σχεδόν 30 εκατομμύρια άτομα, ενώ εάν όλοι οι ασθενείς με σπάνιες νόσους ζούσαν σε μία χώρα, τότε θα ήταν η 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.

Μην μένεις άλλο στην αφάνεια. Δείξε πόσο σπάνιος είσαι, Δείξε ότι Νοιάζεσαι.

Σήμερα, 28 Φεβρουαρίου, στέλνουμε ένα μήνυμα Ελπίδας και εγρήγορσης για την ανάγκη περισσότερης και πιο λεπτομερούς έρευνας σε συνθήκες χρονίων Παθήσεων με τις οποίες ζουν σπάνιοι και μοναδικοί συνάνθρωποι μας σε όλο τον κόσμο. Γιορτάζουμε μαζί τους και με τις σπουδαίες οικογένειες τους, τη Σπανιότητα τους.

Θυμόμαστε τους ήρωες Ασθενείς που έζησαν με μια σπάνια πάθηση και αφιέρωσαν τη ζωή τους στον Αγώνα για ορατότητα, γνώση και Επίλυση των Σπανίων Παθήσεων.

Προσωπικά ως Πρεσβευτής Βέλτιστων Πρακτικών του ΟΗΕ, αφιερώνω το σημερινό χαιρετισμό μου στην Αγωνίστρια και Αιώνιο Συμπαραστάτη των συνασθενών της με Νευροϊνωμάτωση, Χριστίνα Βοσνακίδου, Αντιπρόεδρο Βορείου Ελλάδος του Συλλόγου Ζωή με NF.

Σπάνια ζεις και δεύτερη φορά, ζήσε σπάνια ΑΥΤΉ ΤΗ ΦΟΡΆ.

Διαβάστε περισσότερα: spanios.gr/

Διαβάστε όλη τη λίστα των μέχρι στιγμής καταγεγραμμένων Σπανίων Παθήσεων της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων Ελλάδος #pespa

http://pespa.gr/σπάνιες-παθήσεις-2/

#RareDiseases #RDD2019 #ShowYourRare #Greece #Awareness #SpaniosGr #Υγεία #ΣπάνιεςΠαθήσεις

Bio
Latest Posts

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.