Στα μπλε η Καμάρα – Ημέρα Ευαισθητοποίησης Νευροϊνωμάτωσης

Αλληλεγγύη
echaritygr
17 Μαΐου 2017
0
398
7 minutes read

Συμμετέχοντας στις παγκόσμιες δράσεις Ευαισθητοποίησης του κόσμου για τη Νευροϊνωμάτωση, Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF». Φωταγωγεί σήμερα Τετάρτη 17 Μαϊου την Καμάρα, για καλό σκοπό.

Στα πλαίσια της ενημερωτικής καμπάνιας που τρέχει για 4η χρονιά στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροïνωμάτωση…Ενημερώσου…» το μήνα Μάιο, η Οικογένεια του #echaritygr ως Αποκλειστικός Χορηγός Υποστήριξης του Συλλόγου, σας προσκαλεί να τιμήσετε τη σημερινή ημέρα τις εκδηλώσεις που θα λάβουν χώρα το απόγευμα στην Φωταγώγηση της Αψίδας του Γαλερίου στη Θεσσαλονίκη στο χρώμα ευαισθητοποίησης της νόσου. Ο Μάιος, είναι ο παγκόσμιος μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο.

Η εκδήλωση πραγματοποιείται όπως κάθε χρόνο έτσι και φέτος στις 17 Μαΐου 2017

Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση

Ενημερωτικό περίπτερο του Συλλόγου μαζί με μέλη και εθελοντές θα βρίσκονται στο χώρο από τις 6.30 μμ. έως αργά το βράδυ της Τετάρτης 17 Μαΐου και θα ενημερώνουν το ευρύτερο κοινό με έντυπο υλικό, διερμηνεία στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα και έντυπο υλικό σε γραφή Braille. Το αποκορύφωμα της εκδήλωσης θα γίνει με τη φωταγώγηση της Καμάρας μετά τις 8 το βράδυ.

Τι είναι Νευροïνωμάτωση;

Η Νευροϊνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές (NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία. Διακρίνεται σε:

1. Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1)

2. Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2)

3. Σβανωμάτωση (Schwannomatosis)

Ο Πανελλήνιος σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου. Είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις EURORDIS. Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Ο σύλλογος επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.

Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου

Τηλ.: 210 7653977 – 6938100719

Email: nf.greece@gmail.com

Facebook: Ζωή με NF

Bio
Latest Posts

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.