Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης (21-27 Νοεμβρίου)

Υγεία
echaritygr
21 Νοεμβρίου 2016
0
222
3 minutes read

Διανύουμε μέχρι και τις 27 Νοεμβρίου την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης. Η Εβδομάδα αυτή έχει χαρακτηριστεί από την ιατρική κοινότητα ως η εβδομάδα της έμφασης στην καλύτερη δυνατή ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους και την ανάγκη για ενημέρωση από τους ειδικούς.

Η Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο με την ευκαιρία αυτή, πραγματοποίησε Ημερίδα για την Κυστική Ίνωση, το Σάββατο 19 Νοεμβρίου, στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών- ΙΙΒΕΑΑ.

Φέτος, όπως και κάθε χρονιά, η Ένωση φρόντισε να καλύψει σημεία γενικού ενδιαφέροντος: Νέες καινοτόμες και εξατομικευμένες θεραπείες, Ευρωπαϊκό registry, ανάπτυξη μονάδων ΚΙ, αλλά και ειδικού ενδιαφέροντος: Μεταμοσχεύσεις σε Ελλάδα και εξωτερικό, ανώτερο αναπνευστικό, διατροφή, διαβήτης, γαστρεντερικό σύστημα. Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Awareness Week) καθιερώθηκε με πρωτοβουλία της «Cystic Fibrosis Europe» (CFE), μιας πανευρωπαϊκής οργάνωσης που εκπροσωπεί τους πάσχοντες από κυστική ίνωση, ίσως το πιο διαδεδομένο κληρονομικό νόσημα στη λευκή φυλή.

Το 2016 γιορτάζεται από τις 21 έως τις 27 Νοεμβρίου

Η Κυστική Ίνωση είναι μία ανίατη, ιδιαίτερα απειλητική για τη ζωή, γενετική, κληρονομική, μη μεταδοτική ασθένεια. Ένα ελαττωματικό γονίδιο προκαλεί το σώμα να παράγει μία αφύσικα παχιά, κολλώδη βλέννα, που φράζει τους πνεύμονες και οδηγεί σε επικίνδυνες μολύνσεις των πνευμόνων. Αυτές οι παχιές εκκρίσεις επηρεάζουν και πολλά άλλα όργανα του οργανισμού, όπως το πάγκρεας και το ήπαρ. Σύμφωνα με διεθνή δεδομένα, ο μέσος όρος ζωής των ασθενών είναι περίπου 35 έτη, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι είναι μικρότερος. Ένα παιδί με κυστική ίνωση γεννιέται κάθε εβδομάδα στη χώρα μας, ενώ ο συνολικός αριθμός των πασχόντων ανέρχεται στους 800, εκ των οποίων μόνο το 1/3 θα ενηλικιωθεί. Περισσότεροι από 500.000 υγιείς φορείς ζουν στην Ελλάδα, χωρίς να γνωρίζουν ότι φέρουν το παθολογικό γονίδιο που ευθύνεται για τη νόσο.

Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση και συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο στην Ελλάδα (1 παιδί ανά εβδομάδα περίπου). Το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς). Η ασθένεια είναι μάλλον άγνωστη στον πολύ κόσμο, αν και είναι η πιο συχνή θανατηφόρα κληρονομική ασθένεια στην λευκή φυλή. Η Κυστική Ινωση (ΚΙΝ) είναι μια ανίατη, ιδιαίτερα απειλητική για τη ζωή, γενετική, κληρονομική, μη μεταδοτική ασθένεια.

Ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δ. Κοντοπίδης, ανοίγει την Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης, η οποία κηρύσσει και την έναρξη της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης.

Στην χώρα μας εκτιμάται ότι υπάρχουν πάνω από 800 ασθενείς ενώ η συχνότερη γονιδιακή μετάλλαξη που παρατηρείται στον ελλαδικό χώρο είναι η χαρακτηριζόμενη ως f508del ή ΔF508, η οποία θεωρείται από τις βαρύτερες σε συμπτωματολογία μεταλλάξεις. Συγκριτικά αναφέρεται ότι, παρόλο που, στην Ελλάδα και σε άλλες μεσογειακές χώρες, η Μεσογειακή Αναιμία εμφανίζει ποσοστό φορέων περίπου διπλάσιο (8-10%), λόγω της ενημέρωσης και του εκτεταμένου προγράμματος προγεννητικού ελέγχου που έχει εφαρμοσθεί τα τελευταία 20 χρόνια, οι γεννήσεις ασθενών παιδιών δεν ξεπερνούν τις 5 κάθε χρόνο. Επομένως, από την άποψη της γέννησης νέων πασχόντων, η Κυστική Ίνωση είναι μακράν η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος στην Ελλάδα. Κατά εντελώς παράδοξο τρόπο, είναι μια πάθηση μάλλον άγνωστη στην κοινή γνώμη, ενώ, ακόμη και μεταξύ των ιατρών, η εικόνα για τη νόσο είναι ασαφής ή παρωχημένη.

Αναζητήστε περισσότερες πληροφορίες ΕΔΩ

Bio
Latest Posts

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.