28 Φεβρουαρίου | «Οι Σπάνιοι Ασθενείς είμαστε Πολλοί, Δυνατοί, Υπερήφανοι»

Αξίζει Επικαιρότητα Στηρίζουμε Υγεία
echaritygr
28 Φεβρουαρίου 2021
0
406
5 minutes read

Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις πολυεπίπεδες προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται καθημερινά οι Σπάνιοι Ασθενείς και οι οικογένειές τους.

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», τακτικό μέλος του EURORDIS, και άρα σύμμαχος αυτής της προσπάθειας, στο πλαίσιο της δράσης του για την ενημέρωση και την κοινωνική ευαισθητοποίηση του κοινού με αφορμή την εν λόγω Παγκόσμια Ημέρα, συνεχίζει στην Ελλάδα την παγκόσμια Εκστρατεία «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Σπάνιους Ασθενείς», η οποία διεκδικεί την εξομάλυνση των ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω νοσούντες στην πρόσβαση στην Υγεία.

Ειδικότερα, έχοντας στο πλευρό του δεκαπέντε ακόμα Συλλόγους για Σπάνιες Ασθένειες καθώς και την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, καλεί τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να διασφαλίσουν πως όλοι οι Σπάνιοι Ασθενείς θα έχουν πρόσβαση σε Ορφανά Φάρμακα, Τεχνολογίες Υγείας και Κοινωνικές Υπηρεσίες, καθώς και ίσες ευκαιρίες συμμετοχής στην Εκπαίδευση, στην Απασχόληση, αλλά και στην Οικογενειακή και Κοινωνική Ζωή.

Διαβάστε ολόκληρο το Δελτίο Τύπου του Συλλόγου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων εδώ.

«Οικοδομώντας μια πορεία από τη διάγνωση έως την πρόσβαση»

Είτε μία Σπάνια Ασθένεια επηρεάζει χιλιάδες είτε μόνο λίγα άτομα, όλοι οι Σπάνιοι Ασθενείς μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις για έγκαιρη Διάγνωση, αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια σε ό,τι αφορά την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές περίθαλψης και θεραπείας, ενώ καλούνται να διαχειριστούν ένα σημαντικό ψυχοκοινωνικό βάρος.

Αναγνωρίζοντας πως όλοι οι ενδιαφερόμενοι φέρουμε την ευθύνη να χτίσουμε μία επιτυχημένη πορεία από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση σε Θεραπείες, συνάπτοντας αποτελεσματικές συνεργασίες, ώστε να ανταποκριθούμε στις ανάγκες των 30 εκατ. ανθρώπων που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα στην Ευρώπη, το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς συνδιοργανώνει με την BOUSSIAS το 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, που θα λάβει χώρα διαδικτυακά 1 και 2 Μαρτίου 2021.

Φιλοδοξία είναι να έρθουν σε επαφή όλοι οι ενδιαφερόμενοι στην κοινότητα των Σπάνιων Ασθενειών, στοχεύοντας στην ενίσχυση της Ευαισθητοποίησης, στην προώθηση της Δικτύωσης και στη διάδοση περαιτέρω Γνώσης σε ένα διεθνές και διεπιστημονικό πλαίσιο, συμβάλλοντας έτσι στην προώθηση αλλαγών πολιτικής που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα, αλλά και στην Εκπαίδευση της κοινότητας των ασθενών.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Συνέδριο, αλλά και για την εγγραφή σας, πατήστε εδώ.

Στην Ευρώπη πλέον, μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα, αν και οι περισσότερες είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να εμφανιστούν σε μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα.

Πολλές από τις ασθένειες αυτές είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές, ενώ άλλες επιτρέπουν μία φυσιολογική ζωή, εφόσον όμως πλέον θα διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης διαχείρισης και θεραπευτικής αντιμετώπισης.

Το 72% εξ αυτών έχει γενετική προέλευση, ενώ οι υπόλοιπες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων (από μικρόβια ή ιούς), αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.

Τελευταίες έρευνες έδειξαν πως, σήμερα, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μία σπάνια πάθηση στην Ευρώπη και 300 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν παγκοσμίως. Ωστόσο, ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», που μπορεί να διαρκέσει από 5-30 χρόνια, μέχρι δηλαδή να μάθει από τι νοσεί.

Για αυτό και η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, στοχεύει στην Ενημέρωση, στην Ευαισθητοποίηση αλλά και στην Κινητοποίηση της Κοινωνίας και των αρμοδίων για την επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες και οι οικείοι τους, ξεκινώντας με την ανάδειξη της ανάγκης ανάπτυξης Ορφανών Φαρμάκων, δεδομένου ότι για το 95% των εν λόγω νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.

Κατεβάστε το Ενημερωτικό Φυλλάδιο του Σωματείου «95» για τις Σπάνιες Παθήσεις από εδώ.

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.