Με λένε Μαντώ και είμαι «σπάνια» αλλά δεν είμαι μόνη.

zwme Υγεία
echaritygr
28 Φεβρουαρίου 2019
0
159
2 minutes read

Eμείς οι «σπάνιοι» είμαστε πολλοί, αλλά όχι αρκετοί για να μας δώσουν σημασία. Να μαθευτεί η «σπανιότητά» μας γιατί δεν είναι επιλογή μας. Η Λάχεσις μας την έδωσε και κανείς δεν μπορεί να την δώσει πίσω…

Σήμερα δυστυχώς γιορτάζω. Γιατί σήμερα, 28 Φεβρουαρίου, είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων – Rare Disease Day.

Βλέπετε, «Σπάνιους» μας κάνει η ασθένειά μας. «Σπάνια» νοσήματα που είναι χρόνια, εκφυλιστικά, συχνά απειλητικά για τη ζωή, ενώ κάποιες φορές επιφέρουν χρόνια αναπηρία, επηρεάζοντας έτσι την ποιότητα ζωής μας.

«Σπάνια» νοσήματα που μας έφεραν αντιμέτωπους με την αμφιβολία πολλών ανθρώπων σχετικά με την κατάστασή μας, γιατί ακόμα και οι «λευκές» μπλούζες αρκετές φορές, απλά δεν ξέρουν…

Και όλα αυτά τα γνωρίζω χάρις στην Ελίνα Μιαούλη, Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις & τον Καρκίνο του Θυρεοειδή και Δημιουργό του «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων».

Όπως αναφέρει η κα Μιαούλη, «Τα προβλήματα, πέρα από την ίδια την ασθένειά μας, είναι πολλά. Δεν έχουμε πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση, οι περισσότεροι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις χρειάζεται να περιμένουν κατά μέσο όρο 6 χρόνια και να επισκεφθούν κατά μέσο όρο 7 γιατρούς μέχρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση, με αποτέλεσμα να χάνεται πολύτιμος χρόνος.

Δεν υπάρχει σωστή ενημέρωση και στήριξη και το κυριότερο, δεν έχουμε την κατάλληλη φροντίδα και συνεπώς θεραπεία. Γνωρίζατε ότι από τις 6.000-7.000 σπάνιες παθήσεις που είναι γνωστές μέχρι σήμερα, μόνο για το 5% υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων;

Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται στη θεραπευτική αγωγή των σπάνιων νοσημάτων, ονομάζονται «ορφανά», επειδή η ανάπτυξη και η εμπορία τους παρουσιάζει πολύ μικρό οικονομικό ενδιαφέρον για τις φαρμακοβιομηχανίες, δεδομένου ότι προορίζονται για μικρό αριθμό ασθενών.

Για αυτό τον λόγο ζητάμε την δια βίου εκπαίδευση των ιατρών, στήριξη την ώρα της διάγνωσης και εξειδικευμένες κοινωνικές υπηρεσίες.

Θέλουμε να γίνει ευρέως γνωστή η πραγματικότητα που βιώνουν οι άνθρωποι που πάσχουν από σπάνιες και αδιάγνωστες σπάνιες παθήσεις, δίνοντας έτσι την ευκαιρία στη σπανιότητα να βγει από την «απομόνωση» και στους πάσχοντες να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους στην Υγεία, στην Αυτονομία, στην Ανεξαρτησία, καθώς και στην Κοινωνική Ένταξη».

Πηγή: ewoman.gr

Bio
Latest Posts

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.