Συνάντηση Μπουτάρη με Ένωση Γονέων με σύνδρομο RETT (pics)

Επικαιρότητα
echaritygr
1 Μαρτίου 2019
0
408
2 minutes read

To σύνδρομο RETT αποτελεί μία περίπλοκη γενετική νευρολογική διαταραχή, που εμφανίζεται μόνο σε κορίτσια. Ο Δήμαρχος Θεσσαλονίκης υποδέχθηκε τα μέλη της Ένωσης «Άγγελοι Γης»

Συνάντηση του Δημάρχου Θεσσαλονίκης, Γιάννη Μπουτάρη, με μέλη της Ένωσης Γονέων και Φίλων Ατόμων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης», πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη 28 Φεβρουαρίου 2019, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, παρουσία του Αντιδημάρχου Κοινωνικής Πολιτικής και Αλληλεγγύης, Πέτρου Λεκάκη, στο Δημαρχείο.

Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο καμπάνιας ενημέρωσης του συλλόγου για το σύνδρομο, με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών, τα οποία πάσχουν από τη συγκεκριμένη σπάνια πάθηση.

Σύμφωνα με το ΑΠΕ-ΜΠΕ, η καμπάνια ενημέρωσης που ξεκίνησε από την Αθήνα και συνεχίστηκε με προγραμματισμένες παράλληλες δράσεις και σε άλλες πόλεις, ολοκληρώθηκε σήμερα στη Θεσσαλονίκη.

Ο Δήμαρχος, Γιάννης Μπουτάρης, υποδέχθηκε τα μέλη της Ένωσης «Άγγελοι Γης» και ενημερώθηκε για τη συγκεκριμένη πάθηση και για τα προβλήματα των ασθενών και των οικογενειών τους και επισήμανε το σημαντικό έργο του σωματείου: «Είμαστε, ως Δήμος, στη διάθεσή τους για ό,τι χρειαστεί, προκειμένου να υπάρχει καθημερινά ομαλή κινητικότητα και διευκόλυνση των οικογενειών ατόμων με το σύνδρομο RETT».

Το Σύνδρομο RETT

Το σύνδρομο RETT αποτελεί μία περίπλοκη γενετική νευρολογική διαταραχή, φυλοσχετιζόμενη με τα θήλεα (εμφανίζεται μόνο σε κορίτσια). Επηρεάζει την επικοινωνία και τις κινήσεις του σώματος. Συνηθέστερα συνδέεται με βαριά νοητική υστέρηση και κινητική αναπηρία. Ο Αυστριακός γιατρός, Andreas Rett, ήταν ο πρώτος που περιέγραψε τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου το 1966.

Η Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT, «Άγγελοι Γης», είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο με έδρα την Αθήνα και με στόχο τη στήριξη των συγκεκριμένων ατόμων και των οικογενειών τους. Μεταξύ των δραστηριοτήτων, περιλαμβάνονται:

– Πληροφόρηση και υποστήριξη γονέων και προσώπων που έχουν την επιμέλεια ατόμων με σύνδρομο RETT

– Ενθάρρυνση και στήριξη ατόμων με σύνδρομο RETT, ώστε να αξιοποιήσουν όλες τις δυνατότητές τους

– Εποπτεία και παροχή βοήθειας σε νόμιμους επιμελητές ατόμων με σύνδρομο RETT τα οποία στερούνται γονέων

– Φροντίδα για ένταξη στο κοινωνικό περιβάλλον

– Πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού

– Εντόπιση των δικαιωμάτων και διεκδίκηση αυτών

– Ίδρυση και λειτουργία σχολών, εργαστηρίων και λεσχών

– Ενίσχυση επιστημονικών ερευνών και πρακτικών εφαρμογών

– Οργανώσεις κοινωνικών εκδηλώσεων για την επιδίωξη σκοπών του σωματείου

Είδη Παθήσεων

Τα είδη παθήσεων που καλύπτουν οι υπηρεσίες του σωματείου είναι οι αισθητηριακές αναπηρίες, οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (αυτισμός), οι κινητικές (σωματικές) αναπηρίες, η νοητική υστέρηση, οι πολλαπλές αναπηρίες και το σύνδρομο RETT.

Bio
Latest Posts

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.