Οι γονείς του Ηλία-Στυλιανού, του 10 μηνών βρέφους που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι, μια σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, μίλησαν στην εκπομπή MEGA Σαββατοκύριακο. Ουσιαστικά πρόκειται για την ίδια πάθηση από την οποία πάσχει και ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, που ξεσήκωσε πανελλήνιο κύμα συμπαράστασης για τη συγκέντρωση χρημάτων προκειμένου να υποβληθεί στη θεραπεία του στις ΗΠΑ ο οποίος έχει παρουσιάσει σημαντικά σημάδια βελτίωσης.

Οι γονείς του Ηλία-Στυλιανού, Σωτήρης Σάββας και Ιωάννα Τσεκάϊ, ζητούν να έρθει το φάρμακο εκτάκτως στην Ελλάδα -καθώς δεν έχει εγκριθεί για την Ευρώπη-, προκειμένου να κρατηθεί το παιδί τους στη ζωή. Ο Ηλία Στυλιανός νοσηλεύεται διασωληνωμένος στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου.

Όπως είπαν οι γονείς, έχει υπάρξει επικοινωνία με το υπουργείο Υγείας από όπου έχουν λάβει τη διαβεβαίωση ότι την επόμενη εβδομάδα και συγκεκριμένα μετά την Τρίτη θα υπάρχει ένα πιο ξεκάθαρο τοπίο.

Ένωση Ασθενών Ελλάδος | Επιστολή στον Μητσοτάκη | Ποιοι εργαζόμενοι ΑμεΑ δεν δικαιούνται άδεια ειδικού σκοπού, ενώ πρέπει!

«Περιμένουμε λοιπόν εναγωνίως την επίσημη τοποθέτηση του υπουργείου στην έκκλησή μας» είπαν οι γονείς στο MEGA.

Παράλληλα οι γονείς του μικρού Ηλία έχουν δημιουργήσει μία σελίδα στο Facebook όπου κάνουν έκκληση για βοήθεια.

«Βοηθήστε μας να δώσουμε ζωή και ελπίδα στον μικρό Ηλία-Στυλιανό! Δεν ζητάμε στην παρούσα φάση κάποιο χρηματικό ποσό αλλά να ενώσουμε τις φωνές μας έτσι ώστε να φτάσει στα αυτιά των αρμοδίων και να κάνουν το καθήκον τους φέρνοντας το φάρμακο αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα… Κάθε ημέρα που περνάει για αυτά τα παιδάκια και για το παιδί μας είναι ένας τεράστιος άθλος και δεν πρέπει να χάνεται πολύτιμος χρόνος», λένε οι γονείς του.

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=102547818108575&id=101328624897161

The following two tabs change content below.

• Bio
• Latest Posts

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.

Latest posts by echaritygr (see all)

• Θέατρο Σοφούλη | «Η ιστορία του γάτου που έμαθε σ’ έναν γλάρο να πετάει» - 18 Μαρτίου 2023
• BABY BOOM | 12ο event στο Hyatt Regency Thessaloniki στηρίζει Παιδικά Χωριά SOS - 18 Μαρτίου 2023
• Κινέζοι σκίουροι, ρίχνονται με τα μούτρα στη μάχη κατά των ναρκωτικών ουσιών - 12 Μαρτίου 2023
• Σεισμός 7,8 Ρίχτερ σε Τουρκία – Β. Συρία | Τουλάχιστον 1.500 νεκροί (ΕΙΚΟΝΕΣ) - 6 Φεβρουαρίου 2023
• Κλωνοποιημένες «σούπερ αγελάδες» στην Κίνα παράγουν υψηλή ποσότητα γάλακτος - 3 Φεβρουαρίου 2023