15 Φεβρουαρίου | Παγκόσμια Ημέρα Παιδικού Καρκίνου | Αποστολή μας ο Καρκίνος!

editorial Αλληλεγγύη Αξίζει Στηρίζουμε
echaritygr
15 Φεβρουαρίου 2021
1
393
4 minutes read

Παιδί και Καρκίνος. Δύο λέξεις αγεφύρωτες, δύο λέξεις που όταν η μία έπεται ή προηγείται της άλλης σε μια πρόταση, στο άκουσμα της, γονείς χάνουν την ελπίδα, παιδιά κάθε ηλικίας υποδέχονται μια νέα συνθήκη ζωής με άγνωστο τέλος, γιατροί και νοσηλευτές και λοιποί επιστήμονες καλούνται να σφίξουν δόντια και καρδιές και να δώσουν μάχες με τον χρόνο…

Ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών, με το επίσημο όργανο εποπτείας της Υγείας, τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) και την International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisation (#ICCCPO), Διεθνή ένωση Γονέων Με Καρκινοπαθή Παιδιά, θέσπισαν την 15η Φεβρουαρίου ήδη από το 2002, ως την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου στην Παιδική ηλικία. Η Διεθνής Ένωση Γονέων, αντικαταστάθηκε από τον Νεοσύστατο Διεθνή Οργανισμό για τον Παιδικό Καρκίνο» (#CCI), που αποτελεί ένα πρωτοπόρο παγκόσμιο δίκτυο 171 οργανώσεων από 88 χώρες.

Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ)

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), υποστηρίζει το Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας και καλεί την ελληνική Πολιτεία να αναλάβει άμεσα δράση για τη διασφάλιση της συμμετοχής της σε όλες τις δράσεις και πρωτοβουλίες που πρόκειται να αναπτυχθούν φέτος και τα επόμενα χρόνια. Στόχος, η παροχή αποτελεσματικής φροντίδας στα παιδιά και τους εφήβους που νοσούν από καρκίνο και στις οικογένειές τους.

Η ΕΛΛΟΚ σημειώνει ότι το 80% των καρκίνων που διαγιγνώσκονται σε παιδιά και εφήβους, εμφανίζουν διασπορά σε διάφορα μέρη του σώματος σε σχέση με το 20% εκείνων που εμφανίζονται σε ενηλίκους, ενώ περίπου 30% των παιδιών που νοσούν από καρκίνο εμφανίζουν αρκετές μακροχρόνιες επιπτώσεις. Ξεκινώντας λοιπόν από τις μεγάλες διαφορές που υπάρχουν μεταξύ του καρκίνου που εμφανίζεται στην παιδική ηλικία και εκείνου που εμφανίζεται στους ενηλίκους, επιχειρείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να δοθεί έμφαση στην ανάγκη δημιουργίας οργανωμένων δομών αντιμετώπισης της νόσου και διαχρονικής υποστήριξης και παρακολούθησης κατά την ενήλικη ζωή τους.

«Έξυπνη κάρτα επιβίωσης από τον καρκίνο»

Έτσι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή προβλέπει στο νέο Ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο τη θέσπιση της νέας «Έξυπνης κάρτας επιβίωσης από τον καρκίνο», με την οποία θα επιχειρηθεί να:

– Εξεταστούν οι ιδιαιτερότητες των παιδιών που έχουν νοσήσει από καρκίνο στην πορεία της ενήλικης ζωής τους

– Εξασφαλιστεί η μακρόχρονη παρακολούθησή τους

– Υπάρξει εστίαση στην πιθανή τοξικότητα των θεραπειών

– Υποστηριχθεί η αποκατάσταση και η ψυχολογική υποστήριξη

– Διασφαλιστεί η συμμετοχή σε όλες τις εκπαιδευτικές διαδικασίες και να αντληθούν δεδομένα που θα συνδράμουν την έρευνα και τη βελτίωση της περίθαλψης, με τη συνεργασία των φροντιστών και της οικογένειας

Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νεαρών Επιβιωσάντων από τον Καρκίνο

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή θα ιδρύσει το 2022 ένα νέο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νεαρών Επιβιωσάντων από τον Καρκίνο, κάτω από το οποίο θα τεθούν όλες οι πρωτοβουλίες και δράσεις που έχουν ξεκινήσει, προκειμένου να υπάρξει διασύνδεση των μικρών ασθενών, των φροντιστών και των οικογενειών τους. Στόχος του δικτύου θα είναι η ενδυνάμωση της μακροχρόνιας παρακολούθησης και υποστήριξης στην ενήλικη ζωή τους, τόσο σε τοπικό όσο και εθνικό επίπεδο και η συμμετοχή τους ως εκπροσώπων των μικρών ασθενών σε κάθε χώρα. Ταυτόχρονα η Ευρωπαϊκή Επιτροπή προβλέπει την ενίσχυση και υποστήριξη των μικρών ασθενών μέσα από την πρωτοβουλία «Καρκίνος στην παιδική εφηβική και νεαρή ηλικία: Περισσότερη & καλύτερη θεραπεία» που θα υποστηριχθεί από το πρόγραμμα Horizon Europe «Αποστολή Καρκίνος».

Επιπλέον αυτών, το Ευρωπαϊκό Σύστημα Πληροφοριών για τον Καρκίνο εισάγει μια νέα ενότητα, ειδικά προσαρμοσμένη στους παιδικούς καρκίνους, η οποία θα αποτελέσει ένα μοναδικό εργαλείο που θα διευκολύνει την παρακολούθηση και την περαιτέρω έρευνα. Ακόμη, προχωρώντας σε αναθεώρηση του κανονιστικού πλαισίου για τα ορφανά και παιδιατρικά φάρμακα, στοχεύει να βελτιώσει τις συνθήκες για τη μελέτη και την έγκριση νέων θεραπειών που θα προορίζονται για παιδιά με καρκίνο.

ΕΛΛΟΚ | Το 80% των καρκίνων που διαγιγνώσκονται σε παιδιά και εφήβους, εμφανίζουν διασπορά σε διάφορα μέρη του σώματος σε σχέση με το 20% εκείνων που εμφανίζονται σε ενηλίκους.

Το Εθνικό Σύστημα Υγείας, χρειάζεται αναμόρφωση άμεσα, με βελτίωση της περίθαλψης και της φροντίδας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Η πολιτεία καλείται να αντιμετωπίσει την έλλειψη κατάλληλων υποδομών για τα παιδιά που νοσούν από καρκίνο, καθώς και την αδυναμία να καλυφθούν επαρκώς οι ιδιαίτερες ανάγκες που έχουν, τόσο οι μικροί ασθενείς, όσο και οι οικογένειές τους.

Το στοίχημα της Ελλάδας στην εποχή του Κορωνοϊού

Σε μια Ελλάδα που αντιμετωπίζει την πανδημία του κορωνοϊού ως μια από τις τελευταίες χώρες της Ευρώπης με περιορισμένο αριθμό μονάδων εντατικής θεραπείας, το στοίχημα της χώρας είναι να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά η ανεπάρκεια στην κάλυψη των αναγκών σε Παιδοογκολογικές Μονάδες. Η γεωγραφική κατανομή των αρμόδιων Κλινικών προκαλεί φόρτιση των υπαρχόντων ασφυκτικά γεμάτων δομών. Παράλληλα η παρουσία Κλινικών μόνο στα μεγάλα αστικά κέντρα, καθιστά δύσκολη και κοστοβόρα την πρόσβαση των μικρών μας Ηρώων σε αναβαθμισμένες υπηρεσίες και άρτια εκπαιδευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.

Επιπλέον, η συνεργασία της επίσημης πολιτείας με Ιδιωτικές πρωτοβουλίες και ΜΚΟ ή Συλλόγους Γονέων Ασθενών και Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες, οφείλει να παγιωθεί και να δημιουργήσει ένα αραγές δίχτυ ασφαλείας τόσο της λειτουργίας του συστήματος υγείας, όσο και ανάπτυξη δικτύου Αρωγής στις περιπτώσεις του καρκίνου κατά την παιδική και εφηβική ηλικία με την προσφορά δωρεάν υπηρεσιών Κοινωνικής και ψυχολογικής μέριμνας.

Οι γονείς δεν θα κοιτάξουν τα νούμερα

Οι γονείς δεν θα κοιτάξουν ποτέ τα νούμερα, καθώς για κάθε γονιό που αγωνιά για το παιδί του μέσα στις Παιδοογκολογικές Μονάδες και Κλινικές Αποθεραπείας, το μόνο νούμερο που αφορά τον κάθε γονιό, είναι η μονάδα αναφοράς του Παιδιού τους και μόνο. Ωστόσο ενωμένοι οι γονείς στην Ελλάδα της κρίσης, έχουν αποδείξει την σημασία της συλλογικής προσπάθειας επίλυσης προβλημάτων με συγκέντρωση οικονομικών βοηθειών για την επίσπευση της αποστολής παιδιών άπορων οικογενειών στο εξωτερικό για να διασωθούν παιδιά που η επίσημη πολιτεία αδυνατεί να καλύψει έξοδα νοσηλείας και θεραπείας.

Πίσω από κάθε κλειστή πόρτα πόνου, μέσα σε κάθε βουβό δωμάτιο της σιωπής και σε κάθε φιάλη που σταλάζει το παυσίπονο στις μικροσκοπικές φλέβες του κάθε παιδιού, υπάρχουν νούμερα παιδιών που συγκινούν και προβληματίζουν.

Συγκλονιστικά είναι τα στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας:

Κάθε χρόνο, περίπου 250.000 παιδιά σε όλο τον κόσμο νοσούν από καρκίνο, από τα οποία μόνο ποσοστό 20% έχει δυνατότητα πρόσβασης σε σωστή ιατρική φροντίδα. Το 80% από αυτά προέρχεται από χώρες μέσου και χαμηλού εισοδήματος.

Πάνω από 150.000 θάνατοι κάθε χρόνο θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί, εάν υπήρχε δυνατότητα έγκαιρης διάγνωσης και εξειδικευμένης θεραπείας σε όλα τα παιδιά.

Ποσοστό 70% – 80% από τα παιδιά που έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη θεραπεία γίνεται καλά με την πρόοδο της ιατρικής και λόγω της επάρκειας φαρμάκων και καταρτισμένου επιστημονικού προσωπικού.

Κάθε μέρα εκτιμάται ότι περίπου 20 παιδιά πεθαίνουν από καρκίνο στην Ευρώπη

Αντίθετα προς το μέσο όρο της Ευρώπης, στην Ελλάδα η κατάσταση φαίνεται να είναι ενθαρρυντική, καθώς τα 8 στα 10 παιδιά με παιδικό καρκίνο θεραπεύονται επαρκώς ή και πλήρως. Κάθε χρόνο στη χώρα μας διαγιγνώσκονται, περίπου 300 παιδιά με καρκίνο, κυρίως λευχαιμία. Την δεύτερη πιο επιθετική μορφή καρκίνου για τα παιδιά.

Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη. Ωστόσο η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε ίαση τα περισσότερα παιδιά. Θα πρέπει λοιπόν να δοθεί ιδιαίτερη σημασία: στην εκπαίδευση και τη συνεχή ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας, ώστε να είναι σε θέση να διαγνώσουν έγκαιρα τη νόσο και στη σωστή ενημέρωση των γονιών ώστε να απευθύνονται έγκαιρα στα παιδιατρικά νοσοκομεία.

Οι γονείς, για όσο διάστημα τα παιδιά τους υποβάλλονται σε θεραπεία, είναι υποχρεωμένοι να αφιερώσουν όλο το χρόνο τους στο παιδί τους, ενώ οι ανάγκες της οικογένειας αυξάνονται σημαντικά και για το λόγο αυτό θα πρέπει να λαμβάνεται μέριμνα από μέρους της πολιτείας, ώστε να προστατεύεται η εργασία και το εισόδημά τους.

Στόχος μας πλέον είναι να εξαλείψουμε κάθε πόνο και ταλαιπωρία των παιδιών που μάχονται με τον καρκίνο και να επιτύχουμε τουλάχιστον 60% επιβίωση για όλα τα παιδιά που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο σε όλο τον κόσμο μέχρι το 2030.

Φέτος, στεκόμαστε ενωμένοι για να αναδείξουμε τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας σε εθνική και παγκόσμια προτεραιότητα για την υγεία των παιδιών.

Για να επιτευχθεί όμως αυτός ο στόχος, πρέπει οι κυβερνήσεις, οι φορείς παροχής υγειονομικής περίθαλψης, η βιομηχανία Υγείας, οι ομάδες υποστήριξης γονέων και η κοινωνία γενικά, να υποστηρίξουν γενναία και έμπρακτα το δικαίωμα στην έγκαιρη και ορθή διάγνωση, το δικαίωμα πρόσβασης σε βασικά φάρμακα που σώζουν ζωές, το δικαίωμα σε κατάλληλες και ποιοτικές ιατρικές θεραπείες, το δικαίωμα θεραπείας χωρίς πόνο και ταλαιπωρία και, όταν δεν είναι εφικτή η θεραπεία, το δικαίωμα του παιδιού σε θάνατο χωρίς πόνο.

Είμαστε Μικροί Ήρωες κι εμείς.

Όχι άλλες απώλειες, Όχι άλλος πόνος.

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.