Με λένε Μαντώ και είμαι «σπάνια» αλλά δεν είμαι μόνη.
Eμείς οι «σπάνιοι» είμαστε πολλοί, αλλά όχι αρκετοί για να μας δώσουν σημασία. Να μαθευτεί η «σπανιότητά» μας γιατί δεν είναι επιλογή μας. Η Λάχεσις μας την έδωσε και κανείς δεν μπορεί να την δώσει πίσω…
Σήμερα δυστυχώς γιορτάζω. Γιατί σήμερα, 28 Φεβρουαρίου, είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων – Rare Disease Day.
Βλέπετε, «Σπάνιους» μας κάνει η ασθένειά μας. «Σπάνια» νοσήματα που είναι χρόνια, εκφυλιστικά, συχνά απειλητικά για τη ζωή, ενώ κάποιες φορές επιφέρουν χρόνια αναπηρία, επηρεάζοντας έτσι την ποιότητα ζωής μας.
«Σπάνια» νοσήματα που μας έφεραν αντιμέτωπους με την αμφιβολία πολλών ανθρώπων σχετικά με την κατάστασή μας, γιατί ακόμα και οι «λευκές» μπλούζες αρκετές φορές, απλά δεν ξέρουν…
Και όλα αυτά τα γνωρίζω χάρις στην Ελίνα Μιαούλη, Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις & τον Καρκίνο του Θυρεοειδή και Δημιουργό του «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων».
Όπως αναφέρει η κα Μιαούλη, «Τα προβλήματα, πέρα από την ίδια την ασθένειά μας, είναι πολλά. Δεν έχουμε πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση, οι περισσότεροι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις χρειάζεται να περιμένουν κατά μέσο όρο 6 χρόνια και να επισκεφθούν κατά μέσο όρο 7 γιατρούς μέχρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση, με αποτέλεσμα να χάνεται πολύτιμος χρόνος.
Δεν υπάρχει σωστή ενημέρωση και στήριξη και το κυριότερο, δεν έχουμε την κατάλληλη φροντίδα και συνεπώς θεραπεία. Γνωρίζατε ότι από τις 6.000-7.000 σπάνιες παθήσεις που είναι γνωστές μέχρι σήμερα, μόνο για το 5% υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων;
Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται στη θεραπευτική αγωγή των σπάνιων νοσημάτων, ονομάζονται «ορφανά», επειδή η ανάπτυξη και η εμπορία τους παρουσιάζει πολύ μικρό οικονομικό ενδιαφέρον για τις φαρμακοβιομηχανίες, δεδομένου ότι προορίζονται για μικρό αριθμό ασθενών.
Για αυτό τον λόγο ζητάμε την δια βίου εκπαίδευση των ιατρών, στήριξη την ώρα της διάγνωσης και εξειδικευμένες κοινωνικές υπηρεσίες.
Θέλουμε να γίνει ευρέως γνωστή η πραγματικότητα που βιώνουν οι άνθρωποι που πάσχουν από σπάνιες και αδιάγνωστες σπάνιες παθήσεις, δίνοντας έτσι την ευκαιρία στη σπανιότητα να βγει από την «απομόνωση» και στους πάσχοντες να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους στην Υγεία, στην Αυτονομία, στην Ανεξαρτησία, καθώς και στην Κοινωνική Ένταξη».
echaritygr
Latest posts by echaritygr (see all)
- Θέατρο Σοφούλη | «Η ιστορία του γάτου που έμαθε σ’ έναν γλάρο να πετάει» - 18 Μαρτίου 2023
- BABY BOOM | 12ο event στο Hyatt Regency Thessaloniki στηρίζει Παιδικά Χωριά SOS - 18 Μαρτίου 2023
- Κινέζοι σκίουροι, ρίχνονται με τα μούτρα στη μάχη κατά των ναρκωτικών ουσιών - 12 Μαρτίου 2023
- Σεισμός 7,8 Ρίχτερ σε Τουρκία – Β. Συρία | Τουλάχιστον 1.500 νεκροί (ΕΙΚΟΝΕΣ) - 6 Φεβρουαρίου 2023
- Κλωνοποιημένες «σούπερ αγελάδες» στην Κίνα παράγουν υψηλή ποσότητα γάλακτος - 3 Φεβρουαρίου 2023