Σκλήρυνση Κατά Πλάκας / Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Να μην βραχυκυκλώσει η ζωή μας!

Πορτραίτα
echaritygr
25 Μαΐου 2016
0
303
7 minutes read

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας που τιμάται στις 25 Μαΐου, με το e-Charity.gr συναντήσαμε τον Γενικό Γραμματέα της Ελληνικής Εταιρίας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας κο Κωνσταντίνο Μιχαλάκη. Μαζί του, μιλήσαμε για την ασθένεια, τα συμπτώματα, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην Ελληνική πραγματικότητα καθώς και για το σημαντικό έργο της Ελληνικής Εταιρίας. Ως Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ επίσημα έχει καθιερωθεί η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου κάθε χρόνο, ενώ εκδηλώσεις και εκστρατείες λαμβάνουν χώρα σε όλη τη διάρκεια του Μαΐου. Το 2009, η Παγκόσμια Ομοσπονδία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας και τα μέλη της ξεκίνησαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ. Το 2016, το θέμα για την Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ είναι η «Ανεξαρτησία» με σύνθημα “η ΣΚΠ δεν με σταματά!” Οι εθελοντές της ΕΕΣΚΠ θα βρίσκονται τις ημέρες 24-26/5 στην Πλατεία Αριστοτέλους μπροστά στο ρολόι, όπου θα μοιράζουν ενημερωτικό υλικό. Επισκεφθείτε το σταντ της ΕΕΣΚΠ, φορέστε και εσείς το πορτοκαλί κορδελάκι και γίνετε αρωγός στον αγώνα για τη ΣΚΠ!

Λίγα λόγια για την Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΕΕΣΚΠ): Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΕΕΣΚΠ) είναι ένα μη κερδοσκοπικό, μη κυβερνητικό σωματείο, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, που αριθμεί πάνω από 7.000 μέλη πανελλαδικά. Είναι τακτικό μέλος της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για τη ΣΚΠ (EMSP) και της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας για τη ΣΚΠ (MSIF). Συμμετέχει στα ευρωπαϊκά και παγκόσμια συνέδρια, ενώ διοργανώνει σε όλη την Ελλάδα ενημερωτικές εκδηλώσεις για τη ΣΚΠ. Η ΕΕΣΚΠ δραστηριοποιείται στην Ελλάδα εδώ και 24 χρόνια με στόχο την υποστήριξη των ανθρώπων με ΣΚΠ, τη βελτίωση της καθημερινότητας τους, την επανένταξη τους μέσω της επαγγελματικής ενασχόλησης στο κοινωνικό σύνολο, την συμβολή τόσο στη σωστή χρήση της υπάρχουσας θεραπείας, όσο και στην έρευνα και την έγκυρη ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων (ασθενών, θεραπευτών, συγγενών κ.α.) σε θέματα γύρω από τη νόσο.

Παρακολουθήστε από κοντά το φωτισμό του Λευκού Πύργου στα χρώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης! Για πρώτη φορά φέτος το πιο αναγνωρίσιμο μνημείο της πόλης θα γίνει πορτοκαλί σε μια βραδιά που θα είναι αφιερωμένη στη ΣΚΠ! Ελάτε κάτω από το Λευκό Πύργο την Τεταρτη 25 Μαΐου 2016 από τις 21:00!

e-Charity.gr portal: Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Τι είναι και πως εντοπίζεται και γίνεται αντιληπτή;

Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή αλλιώς Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια ασθένεια του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Εμφανίζεται συνήθως σε ηλικία 20-50 ετών, ενώ προσβάλει περισσότερο τις γυναίκες από τους άντρες σε αναλογία περίπου 2:1. Η ΣΚΠ έχει χαρακτηριστεί ως αυτοάνοση πάθηση άγνωστης αιτιολογίας που έχει πολλές μεταβολές. Είναι μια νόσος «προσωπική» σαν το δακτυλικό αποτύπωμα όπου ο καθένας ακολουθεί τη δική του πορεία και δεν υπάρχουν δυο ίδιες περιπτώσεις πασχόντων.

e-Charity.gr portal: Πολλοί λένε πως η αποδοχή της νόσου, είναι και το πρώτο στάδιο αντιμετώπισής της. Πως μπορεί να γίνει αυτό και πως βοηθά ο Σύλλογός σας;

Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Είναι σίγουρο ότι μόλις γίνει η διάγνωση, επικρατεί αβεβαιότητα για την πάθηση. Ένα τηλεφώνημα στα γραφεία της Εταιρίας κι ένα ραντεβού αρκούν για να δοθεί το κατάλληλο πληροφοριακό υλικό, πληροφορίες για τα επόμενα βήματα, τις θεραπείες, τα δικαιώματα κτλ. Φυσικά, δεν μπορούν να λυθούν όλες οι απορίες σε ένα ραντεβού, αλλά η πόρτα έχει ανοίξει και θα παραμένει ανοιχτή για ερωτήσεις, επισκέψεις και συμμετοχή στις ομάδες μας. Φυσικά υπάρχουν ειδικοί ψυχολόγοι συνεργάτες μας, ιδιαίτερα στο ζήτημα των νεοδιαγνωσθέντων, οι οποίοι έχουν εύλογα και τις περισσότερες απορίες.

Η ΣΚΠ πρέπει να υπάρχει όχι στο κέντρο, αλλά στην περιφέρεια της ζωής μας. Να μην μας βραχυκυκλώνει, ούτε να την «ξεχνάμε», αλλά να μάθουμε να ζούμε με αυτή.

e-Charity.gr portal: Αλλάζει η καθημερινότητα ενός ατόμου με ΣΚΠ;

Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Η απάντηση είναι και θετική και αρνητική. Στην ουσία η καθημερινή ρουτίνα δεν αλλάζει και θα ήταν λάθος να γίνει κάτι τέτοιο. Αυτό το οποίο πρέπει απλώς να μάθει ο καθένας είναι πώς να προσαρμόζει την καθημερινότητά του στις ανάγκες της νόσου. Πχ την ξεκούραση, την δίαιτα, την προσαρμογή στις θεραπείες, μικρές προσαρμογές σε χώρους του σπιτιού κτλ. Από την άλλη, αν κάποιος συνηθίζει να ανεβαίνει το Έβερεστ, να ξημεροβραδιάζεται σε χαμάμ και να κάνει ηλιοθεραπεία 1-4 το μεσημέρι τον Ιούλιο, τότε ναι, μάλλον πρέπει να αλλάξει αυτές τις συνήθειες.

e-Charity.gr portal: Πως αντιμετωπίζεται από την Πολιτεία και τον Ιατρικό και Κοινωνικό τομέα;

Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Στην Ελλάδα υπάρχει πολύ υψηλό επίπεδο γιατρών, νευρολόγων, αλλά και άλλων ειδικοτήτων. Επίσης, οι κύριες θεραπείες είναι δωρεάν. Το έλλειμμα υπάρχει κυρίως από την μεριά του κράτους στην κατανόηση της πολυπλοκότητας της νόσου και της υποστήριξης σε διάφορους τομείς, όπως οι φυσιοθεραπείες, η ψυχολογική υποστήριξη, η εύρεση εργασίας.

e-Charity.gr portal: Πως συνεχίζει να είναι κοινωνικό κι ενεργό ένα άτομο με ΣΚΠ; Υπάρχουν προοπτικές κοινωνικοποίησης και ένταξης στο κοινωνικό σύνολο;

Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Ένα άτομο με ΣΚΠ πρέπει να συνεχίσει να κάνει την ζωή του, όπως και πριν την διάγνωση, με τις κατάλληλες βέβαια αλλαγές. Η εργασία είναι εξάλλου αρκετά βοηθητική και στην θεραπεία. Υπάρχει βέβαια κι ένα ποσοστό που χρειάζεται επανεκπαίδευση και αλλαγή προσανατολισμού, όπως κι ένα μικρότερο που σταματά την εργασία του. Στην Εταιρία μας όμως ποτέ δεν θεωρούμε «παροπλισμένο» ένα άτομο που δεν εργάζεται. Αντίθετα, υπάρχει χώρος για αρκετές δραστηριότητες, μερικές από τις οποίες οργανώνει η ίδια η Εταιρία κι άλλες τις οποίες υποδεικνύει. Ένα άτομο με ΣΚΠ είναι, και πρέπει να είναι, πλήρως ενταγμένο στον κοινωνικό και παραγωγικό ιστό.

e-Charity.gr portal: Στη μέχρι τώρα πορεία του Συλλόγου σας, θα θέλατε να μοιραστείτε μαζί μας τη συμβολή σας σε θέματα διεκδικήσεων για την βελτίωση της ζωής των ΑμεΣΚΠ;

Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Από τα πολλά επιτεύγματα, θα αναφέρω μόνο 3 νόμους, οι οποίοι έχουν ψηφιστεί με δική μας παρέμβαση: Υπάρχει νόμος ο οποίος προτάσσει ως ειδική κατηγορία τους εκπαιδευτικούς με ΣΚΠ, παρόμοιος για τους γιατρούς, με όλα τα οφέλη που παρέλκονται από αυτούς. Το μεγαλύτερο όμως επίτευγμα είναι ο νόμος 3402/05, ο οποίος αναγνωρίζει ότι οι πάσχοντες με ΣΚΠ είναι κατηγορία ασθενών η οποία χρήζει ειδικής φροντίδας από την Ελληνική Πολιτεία. Δυστυχώς, η οικονομική κρίση έχει «φρενάρει» την φροντίδα που αυτή θα έπρεπε να παρέχει.

e-Charity.gr portal: Πως αντιλαμβάνεται η οικογένεια ως υποστηρικτικό περιβάλλον του ασθενούς και σε ποιους τομείς μπορεί και πρέπει να συνδράμει;

Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Η ΣΚΠ έχει χαρακτηριστεί ως οικογενειακή ασθένεια, καθώς είναι φυσιολογικό όλα τα μέλη της να ανησυχούν, να προσδοκούν το καλύτερο και να επηρεάζονται από αυτήν. Μια επίσκεψη κι αυτών στην Εταιρία θα ήταν αρκετά ωφέλιμη. Σημειωτέον ότι υπάρχουν ειδικές ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης για συγγενείς ανθρώπων με ΣΚΠ. Είναι λογικό να επικρατεί φόβος μπροστά στην άγνοια, όμως αυτός μπορεί εύκολα πια να αντιμετωπιστεί, με τις κατάλληλες οδηγίες ειδικών.

e-Charity.gr portal: Οφείλεται τελικά όπως έχει αποδειχτεί από έρευνες, σε δυσλειτουργία του Ανοσοποιητικού Συστήματος;

Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Η ΣΚΠ είναι αυτοάνοσο νόσημα. Το ζήτημα δεν βρίσκεται εδώ. Ξέρουμε ότι το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στα νεύρα σε 1 στους 1000 περίπου, το θέμα είναι ότι δεν γνωρίζουμε το γιατί. Υπάρχουν βέβαια ορισμένες υποψίες κι έρευνες, αλλά δεν υπάρχει οριστική απάντηση στο ζήτημα αυτό.

e-Charity.gr portal: Πάνω από το 50% των ασθενών με σκλήρυνση αντιμετωπίζει μια πάθηση που ονομάζεται οπτική νευρίτιδα. Θα θέλατε να μας εξηγήσετε το συγκεκριμένο σύμπτωμα;

Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Σε αρκετούς ασθενείς, υπάρχει μείωση της όρασης, θολή εικόνα ή ακόμα και διπλωπία. Τις περισσότερες φορές έτσι ξεκινά και η διάγνωση της νόσου, καθώς ο οφθαλμίατρος διαπιστώνει βλάβη στο νευρικό κύτταρο και παραπέμπει σε νευρολόγο για παραπέρα εξέταση. Πάντως τα συμπτώματα αυτά σπάνια είναι μόνιμα και φεύγουν μετά την χορήγηση κορτιζόνης.

e-Charity.gr portal: Παρέχετε συμβουλευτικό, ψυχολογικό και κοινωνικό υποστηρικτικό περιβάλλον στους ασθενείς σας;

Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Τα μέλη μας έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν στις δραστηριότητες που πραγματοποιούνται από τα κατά τόπους γραφεία μας. Ενδεικτικά να αναφέρω μερικές: ψυχοθεραπεία (ατομική, ομαδική, ασθενών και συγγενών), φυσικοθεραπεία, πρόγραμμα άσκησης, pilates, παραδοσιακοί χοροί, καλλιτεχνικό εργαστήρι, διατροφικές συμβουλές. Επιπλέον, όλα μας τα μέλη έχουν τη δυνατότητα να λάβουν συμβουλευτική υποστήριξη και ενημέρωση τηλεφωνικά σε όποιο μέρος της χώρας και αν βρίσκονται.

e-Charity.gr portal: Το κράτος – παρέχει πρόνοια και φροντίδα για τα ΑμεΣΚΠ; Τι μένει ακόμη να γίνει και πόσο σύντομα σε μια Ελληνική πραγματικότητα μπορεί να επιτευχθεί η ομαλότητα και η επιθυμητή κανονικότητα των ΑμεΣΚΠ στο κοινωνικό σύνολο;

Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Το Κράτος πρέπει να αντιληφθεί την πολυπλοκότητα της νόσου με τα 1000 πρόσωπα. ΣΚΠ έχει κάποιος ο οποίος περπατά και εργάζεται, όπως και κάποιος που κινείται με αναπηρικό αμαξίδιο. Κάποιος που εργάζεται και κάποιος που δεν μπορεί να εργαστεί. Το Κράτος πρέπει να σταματήσει να είναι φαρμακοκεντρικό και να παρέχει κι άλλες υπηρεσίες σε νοσοκομεία ή κέντρα αποκατάστασης, οι οποίες αφορούν όλες τις πτυχές της ζωής. Δυστυχώς, ενώ σε άλλες χώρες υπάρχουν ειδικά κέντρα αποκατάστασης, ειδικά για την ΣΚΠ, στην Ελλάδα ο τομέας αυτός πάσχει και υποκαθίσταται μόνο από τον ιδιωτικό τομέα, όχι μόνο στην ΣΚΠ, αλλά και γενικότερα της αποκατάστασης. Επίσης, ειδικά για την ΣΚΠ, θα πρέπει να υπάρχει ένα κλιμακούμενο βοήθημα, καθώς οι ασθενείς είναι κυρίως νέοι και στην αρχή της εργασιακής και οικογενειακής τους ζωής. Δεν πρέπει να δίνεται το γνωστό επίδομα παραπληγίας, αλλά ένα επίδομα Σκλήρυνσης, ανάλογα φυσικά με την κατάσταση του κάθε ασθενούς (κινητική, εργασιακή, οικογενειακή κτλ)

e-Charity.gr portal: Ποιο είναι το μότο σας;

Κωνσταντίνος Μιχαλάκης: Η ΣΚΠ πρέπει να υπάρχει όχι στο κέντρο, αλλά στην περιφέρεια της ζωής μας. Να μην μας βραχυκυκλώνει, ούτε να την «ξεχνάμε», αλλά να μάθουμε να ζούμε με αυτή. Ως Ελληνική Εταιρία για την ΣΚΠ, είμαστε κοντά σας, μπορούμε να σας βοηθήσουμε.

Για πληροφορίες επικοινωνήστε με τα κατά τόπους γραφεία της ΕΕΣΚΠ:
Θεσσαλονίκη: 2310 949 909
Αθήνα: 210 9946733
Κρήτη: 2810 327063

Bio
Latest Posts

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.