Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι!

Αλληλεγγύη Αξίζει Επικαιρότητα
echaritygr
28 Φεβρουαρίου 2018
0
246
4 minutes read

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία καλεί σήμερα 28 Φεβρουαρίου – Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και κάθε ευαισθητοποιημένο πολίτη, να συμμετέχουν στις εκδηλώσεις της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ).

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να δοθεί έμφαση στην ενημέρωση του ευρύ κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των πασχόντων, αλλά και η προβολή της σοβαρότητάς τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

Ειδικότερα για το 2018, το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι: «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» – «Show your rare! Show you care!»

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων οργανώνεται σε κάθε χώρα από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, που είναι μέλη του EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο η ημέρα αυτή να βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.

https://www.youtube.com/watch?v=UvEYb8N35Dg

Σημειώνεται ότι οι σπάνιες παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6.000 – 8.000 Σπάνιες Παθήσεις, εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και απολύτως αναγκαίες.

Για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η ΠΕΣΠΑ διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση σήμερα Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου και ώρα 17:00 , στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο (Λ. Συγγρού 387, 17564 Π. Φάληρο) με θέμα: «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων και στη συνέχεια οι εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών, οι ασθενείς και οι συμμετέχοντες θα εκφράσουν τις απόψεις τους.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία

Ανιριδία

Ρευματοειδής Αρθρίτιδα

Αταξία τηλεαγγειεκτασία

Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού

Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός

Κυστική ίνωση

Πομφολυγώδης επιδερμολυσία

Δυστονία

Αιμορροφιλία

Νόσος Πάρκινσον

Έλλειψη αυξητικής ορμόνης

Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις

Μελιταίος Πυρετός

Μεσογειακός Πυρετός

Εγκεφαλίτιδα

Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)

Μεσογειακή Αναιμία

Στρεψαυχενία

Πορφυρία

Σκλήρυνση κατά πλάκας

Μυϊκές δυστροφίες

Σκληροδερμία

Νευροινωμάτωση

Σύνδρομο RETT

Για τους χρήστες των social media, από τον Eurordis:
Facebook filter για φωτογραφία προφίλ
Twitter filter για φωτογραφία προφίλ
Χρησιμοποιήστε τα hashtags #ShowYourRare και #RareDiseaseDay σε όλες σας τις αναρτήσεις.

Bio
Latest Posts

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.