#zwme Σκλήρυνση κατά Πλάκας – Δήμητρα Καλογιάννη: Κάνε ειρήνη με τον εαυτό σου!

 #zwme Σκλήρυνση κατά Πλάκας – Δήμητρα Καλογιάννη: Κάνε ειρήνη με τον εαυτό σου!

Για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, στην οικογένεια του #echaritygr έχουμε μιλήσει πολλές φορές και κάθε χρονιά, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Σκλήρυνση κατά πλάκας. Πέρσι που είχαμε την τιμή να μας μιλήσει ο Γενικός Γραμματέας κος. Κωνσταντίνος Μιχαλάκης. Φέτος, εγκαινιάζοντας την Ενότητα #zwme (Ζω Με), προσκαλούμε τους ίδιους τους ασθενείς να μας μιλήσουν για τις νίκες που επιτυγχάνουν στον αγώνα τους με τις παθήσεις τους. Εντάξαμε σημαντικές οδηγίες για την διατροφή με γνώμονα τις παθήσεις, με την ευγενική υποστήριξη της διατροφολόγου μας Βαλεντίνας Δερμιτζάκη. Τους προσκαλούμε να μας μιλήσουν για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν και για τις αλλαγές στην ζωή τους. Πολλές φορές, ακόμη και να το ονοματίσεις αυτό με το “οποίο” ζεις, είναι μια πρώτη σημαντική αρχή για να αλλάξεις πράγματα και σκέψεις στη ζωή σου. Έτσι, προσκαλέσαμε μετά την συνέντευξή μας για την Ψωριασική Αρθρίτιδα, την Δήμητρα Καλογιάννη,  ενεργή και δραστήρια ασθενή, εθελόντρια και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ελληνικής Εταιρίας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, να μας “συστήσει” την πάθηση και να μας “καλωσορίσει” στην προσωπική της ζωή με Σκλήρυνση.

#zwme Σκλήρυνση κατά Πλάκας

#echaritygr: Τι ειναι για σένα η Σκλήρυνση κατά Πλάκας;

Δήμητρα Καλογιάννη: Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μια ασθένεια του ανοσοποιητικού συστήματος, η οποία επηρεάζει και το νευρολογικό. Για κάποιο λόγο ο οργανισμός δεν αναγνωρίζει τη μυελίνη, η ουσία η οποία καλύπτει τους νευρικούς άξονες και την καταστρέφει, με αποτέλεσμα να εμφανίζονται διάφορα προβλήματα…
Η ΣΚΠ είναι μια νόσος χρονία, ανίατη με επιδεινούμενη πρόγνωση.

#echaritygr: Πώς αλλάζει η ζωή ενός ανθρώπου μετά τη διάγνωση; Άλλαξαν για εσένα οι ανθρώπινες σχέσεις;

Δήμητρα Καλογιάννη: Η ζωή αλλάζει πάρα πολύ μετά τη διάγνωση! Είναι δύσκολο για ένα άτομο με ΣΚΠ, να ανταποκριθεί στους ρυθμούς της καθημερινότητας.  Αρχικά θα πρέπει να αντιμετωπιστεί το πρώτο σοκ της διάγνωσης, όπως επίσης και η σωματική ταλαιπωρία που επιφέρει η νόσος. Η ΣΚΠ είναι μια μεγάλη δοκιμασία! Οι ανθρώπινες σχέσεις κρίνονται ενώπιον της. Άνθρωποι που πίστευες πως θα μείνουν στη ζωή σου για πάντα και θα σε στηρίζουν ότι κι αν συμβεί, ξαφνικά, εξαφανίζονται. Ποιος μπορεί να τους κατηγορίσει γι αυτό; Άλλοι πάλι, που ούτε καν το πίστευες πως θα σε στηρίξουν, είναι πεισματικά στο πλάι σου…. Τελικά η ΣΚΠ, είναι μεγάλο κριτήριο χαρακτήρων!

2ο MENACTRIMS Μαρτιος 2016 στο Αμμάν της Ιορδανίας. Η κ. Καλογιάννη παρουσιάζει το έργο και τις δράσεις της Ελληνικής Εταιρίας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας

#echaritygr: Πως ζει ένας ασθενής με πρώιμο στάδιο και ποιες αλλαγές εντοπίζονται στον οργανισμό σε ένα μετέπειτα στάδιο;

Δήμητρα Καλογιάννη: Όπως αναφέρθηκε παραπάνω, το αρχικό σοκ είναι δύσκολο για να ξεπεραστεί. Από ‘κει και πέρα, αρχίζει ένας καθημερινός αγώνας για την αντιμετώπιση της σωματικής ανεπάρκειας που ίσως έρθει με την πάθηση. Άσκηση, φυσικοθεραπεία, κολύμβηση, καλλιτεχνικές δραστηριότητες μπορούν να βελτιώσουν την κατάσταση της υγείας ενός ατόμου με ΣΚΠ. Η αλήθεια είναι πως στους περισσότερους από εμάς συμβαίνει το εξής παράδοξο: στα αρχικά στάδια της νόσου κι ενώ ο ασθενής είναι σε καλή κατάσταση σωματικά, υπάρχει αυξημένη ψυχολογική επιβάρρυνση. Ακούς γκρίνιες, παράπονα, γιατί να συμβεί σε μένα αυτό… Όσο περνάει ο καιρός, το άτομο αποδέχεται την κατάσταση, κάνει ειρήνη με τον εαυτό του, την πάθηση και το περιβάλλον. Τότε όμως, η ΣΚΠ έχει ήδη εξελιχθει με δυσάρεστα αποτελέσματα, δυστυχώς! Βλέπεις τότε, ανθρώπους σε αμαξίδια, νεαρά άτομα να κυκλοφορούν με βοηθήματα βάδισης κι όμως να ξεχιλίζουν αισιοδοξία και χαμόγελα.

#echaritygr: Πιστεύεις πως τα άτομα που έχουν ΣΚΠ μπορούν να βοηθούν ο ένας τον άλλο; Είναι σημαντικό αυτό;

Δήμητρα Καλογιάννη: Πιστεύω ακράδαντα και ξέρω από την εμπειρία μου πως τα άτομα με ΣΚΠ, μπορούν και πρέπει να βοηθούν ο ένας τον άλλο. Είναι εξ ίσου σημαντικό για αυτόν που λαμβάνει τη βοήθεια, για ευννόητους λόγους, αλλά και γι αυτόν που προσφέρει τη βοήθεια. Όντας ασθενής, να μπορείς να βοηθάς κάποιον που έχει ανάγκη σε βοηθάει ψυχολογικά και σου δίνει μια πληρότητα κι ένα χαμόγελο.

#echaritygr: Πώς γνωρίσατε την ΕΕΣΚΠ (Ελληνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας);

Δήμητρα Καλογιάννη: Την ΕΕΣΚΠ, τη γνώρισα από έναν ασθενή με ΣΚΠ, που είχε τύχει να νοσηλευόμαστε στο ίδιο νοσοκομείο, την ίδια χρονική περίοδο. Αυτός “παλαιότερος” στην πάθηση από μένα, εγώ νεοδιαγνωσθήσσα και με μεγάλη στεναχώρια τότε, μου έδωσε το τηλέφωνο της ΕΕΣΚΠ, και είπε: “Πήγαινε εδώ, θα σε βοηθήσουν”! Και πήγα!

Από το ECTRIMS 2016 στο Λονδίνο. Η κ. Καλογιάννη μαζί με το Abdelfatah Impahim υπεύθυνο της MSIF για το σχεδιασμό και την υλοποίηση προγραμμάτων για την Πολλαπλή Σκλήρυνση στις αραβόφωνες χώρες.

#echaritygr:  Πως αντιμετωπίζει κάποιος ασθενής τυχόν ρατσισμό; Η Εταιρία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας παρεμβαίνει σε θέματα που αφορούν ποιά προβλήματα των ασθενών;

Δήμητρα Καλογιάννη: Τα παλαιότερα χρόνια φαινόμενα ρατσισμού σε ασθενείς με ΣΚΠ ήταν συχνότερα, εξ’ αιτίας της άγνοιας. Στις μέρες μας, η πληροφόρηση είναι μεγαλύτερη και τα πράγματα καλύτερα. Φυσικά, η ΕΕΣΚΠ και το τεράστιο έργο της όλα αυτά τα χρόνια έχει συμβάλει σε αυτό.

#echaritygr: Ένας ασθενής με Σκλήρυνση, ενισχύεται από κάποιο πλαίσιο νομοθετικό ή προνοιακό από το κράτος;

Δήμητρα Καλογιάννη: Υπάρχουν νόμοι οι οποίοι ευνοούν τους ασθενείς με ΣΚΠ. Πριν την οικονομική κρίση, ήταν καλύτερα! Η ΕΕΣΚΠ μας ενημερώνει για τα δικαιώματα μας και φροντίζει να παρεμβαίνει στη σχεδίαση του εκάστοτε Νομοθετικού Διατάγματος που αφορά ασθενείς με ΣΚΠ, σε περιπτώσεις που έχει ζητηθεί.  Θα ήθελα να θυμηθούμε τα Νομοθετικά Διατάγματα που αφορούν τους καθηγητές-πάσχοντες, γιατρούς, φοιτητές.

#echaritygr: Στην Εταιρεία εγγράφεται μόνο κάποιος που είναι ασθενής; Έχει κάποια συνδρομή;

Δήμητρα Καλογιάννη: Στην Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, μπορεί να γίνει μέλος ο οποισδήποτε: ασθενής, γιατρός, επαγγελματίας υγείας, συγγενής ατόμου με ΣΚΠ….. Η ΕΕΣΚΠ είναι ανοιχτή στον καθένα που είναι ευαίσθητοποιημένος στα θέματα που αφορούν στη νόσο. Το κόστος εγγραφής είναι 10€ και η ετήσια συνδρομή είναι 20€.

#WeAreStrongerThanMS #WhatIsMS

Η Δήμητρα Καλογιάννη έχει διαγνωστεί με Πολλαπλή Σκλήρυνση από το 2000. Από τα πρώτα χρόνια άρχισε την εθελοντική της προσφορά στην Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας ενώ την τελευταία δεκαετία είναι μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου. Είναι επίσης μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (MSIF).

The following two tabs change content below.

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.

echaritygr

Η Οικογένεια του e-Charity.gr Portal, απέναντι στην λογική της απλής κριτικής και της ακατάσχετης αποποίησης ευθυνών ή της άκρατης φιλολογίας, αναλαμβάνει τις ευθύνες του μέλλοντος, ΣΗΜΕΡΑ. Για εμάς, εσάς, το ΑΥΡΙΟ των παιδιών μας. Με μεράκι, αγάπη στον συνάνθρωπό μας κι αφοσίωση στον στόχο μας, συναντιόμαστε από κάθε γειτονιά της Ελλάδας, με έναν σκοπό. Να κάνουμε το όραμά μας, ΠΡΑΞΗ. Την Αλληλεγγύη, ΖΩΗ.

Related post