Το ανοσοποιητικ� σ�στημα ε�ναι �να πολ�πλοκο δ�κτυο απ� κ�τταρα και χημικ�ς ουσ�ες. Ο φυσιολογικ�ς ρ�λος του ε�ναι να προστατε�ει τον οργανισμ� και να αντιμετωπ�ζει τις λοιμ�ξεις που προκαλο�νται απ� βακτ�ρια, ιο�ς και �λλους μικροοργανισμο�ς που εισβ�λλουν στο σ�μα. �ταν κ�ποιος π�σχει απ� αυτο�νοσο ν�σημα, το ανοσοποιητικ� του σ�στημα λανθασμ�να επιτ�θεται εναντ�ον του �διου του σ�ματος του, στοχε�οντας τα κ�τταρα, τους ιστο�ς και τα �ργανα του.Το αμυντικ� σ�στημα στα αυτο�νοσα �τομα δεν ε�ναι δυσλειτουργικ�, ε�ναι υπερδραστ�ριο. Αντιδρ� σε οτιδ�ποτε, δεν μπορε� να ξεχωρ�σει τι ε�ναι δικ� του και τι ε�ναι ξ�νο. �τομα με αυτο�νοσα νοσ�ματα χ�νουν την κ�ρια ιδι�τητα του αμυντικο� συστ�ματος, την ανοσολογικ� ανοχ�. Δηλαδ�, εν� το αμυντικ� σ�στημα πρ�πει να αν�χεται τον εαυτ� του στα αυτο�νοσα νοσ�ματα, �πως ε�ναι και η Σκλ�ρυνση κατ� Πλ�κας δεν τον αν�χεται και τον χτυπ�.
Ελπ�δες για την αντιμετ�πιση της ν�σου, για �λους εκε�νους τους ανθρ�πους που π�σχουν απ� Σκλ�ρυνση κατ� Πλ�κας δ�νουν τα τελευτα�α χρ�νια τα ν�α φ�ρμακα που κυκλοφορο�ν, κ�νοντας καλ�τερη την ποι�τητα ζω�ς των ασθεν�ν. Εν� πριν απ� 15 χρ�νια δεν υπ�ρχε φ�ρμακο που θα μπορο�σε να αναχαιτ�σει τη ν�σο, τ�ρα πια διατ�θενται περισσ�τερα απ� επτ� ε�δη εγκεκριμ�νων σκευασμ�των τα οπο�α μπορο�ν να τροποποι�σουν την πορε�α της. Εξ�σου ενθαρρυντικ� ε�ναι και το γεγον�ς �τι αυτ� τη στιγμ� ελ�γχονται περ� τις 150 καινο�ργιες ουσ�ες για τη θεραπε�α της και η �ρευνα για τη μελ�τη της παθογ�νειας προχωρ�, με στ�χο να αλλ�ξει τη ζω� των πασχ�ντων προς το καλ�τερο.
Σκλ�ρυνση κατ� πλ�κας (ΣΚΠ) : α�τια και συμπτ�ματα.
Η σκλ�ρυνση κατ� πλ�κας ε�ναι μ�α χρ�νια φλεγμον� του κεντρικο� νευρικο� συστ�ματος (εγκ�φαλος και νωτια�ος μυελ�ς) η οπο�α χαρακτηρ�ζεται απ� καταστροφ� του περιβλ�ματος των νε�ρων (μυελ�νη). Η βλ�βη του περιβλ�ματος οδηγε� σε δυσλειτουργ�α των νε�ρων και στην πρ�τη εκδ�λωση της ν�σου. Η αιτ�α της ν�σου παραμ�νει �ως και σ�μερα �νας �λυτος γρ�φος της σ�γχρονης ιατρικ�ς. Τα σημεριν� επιστημονικ� δεδομ�να υποστηρ�ζουν �τι πρ�κειται για μ�α διαταραχ� του αμυντικο� συστ�ματος του οργανισμο� (ανοσοποιητικ� σ�στημα) σε γενετικ� προδιατεθειμ�να �τομα. Η διαταραχ� αυτ� προκαλε�ται πιθαν�ς απ� λοιμ�ξεις που συμβα�νουν κατ� την πορε�α της ζω�ς (κυρ�ως ιογενε�ς) και οι οπο�ες οδηγο�ν στη δυσλειτουργ�α του ανοσοποιητικο� συστ�ματος. Εξαιτ�ας της δυσλειτουργ�ας αυτ�ς αναγνωρ�ζονται οι �διες δομ�ς του οργανισμο� (νε�ρα) ως ξ�νες και ξεκιν� η διαδικασ�α εξουδετ�ρωσ�ς τους με την παραγωγ� της φλεγμον�δους αντ�δρασης. Η καταστροφ� αυτ� λαμβ�νει χ�ρα στο περ�βλημα των νε�ρων (μυελ�νη) και οδηγε� αν�λογα με την εντ�πιση της σε αντ�στοιχα συμπτ�ματα.
Τα συμπτ�ματα της ΣΚΠ διαφ�ρουν απ� ασθεν� σε ασθεν� και εξαρτ�νται απ� το τμ�μα του νευρικο� συστ�ματος που �χει προσβληθε�. Συχν�τερα παρατηρε�ται θ�λωση της �ρασης απ� φλεγμον� του οπτικο� νε�ρου (οπτικ� νευρ�τιδα), διπλωπ�α, νυσταγμ�ς (εκκρεμοειδε�ς κιν�σεις των οφθαλμ�ν) και �λιγγος. Συχν�ς ε�ναι επ�σης οι διαταραχ�ς της κινητικ�τητας, της ισορροπ�ας (αταξ�α και αστ�θεια στη β�διση), της αισθητικ�τητας με εμφ�νιση παραλ�σεως και της ομιλ�ας (αφασ�α, δυσαρθρ�α). �λλα συμπτ�ματα ε�ναι η α�ξηση του μυ�κο� τ�νου (σπαστικ�τητα), το μουδι�σμα εν�ς � περισσοτ�ρων �κρων, η ακρ�τεια ο�ρων και η στυτικ� δυσλειτουργ�α απ� προσβολ� του αυτ�νομου νευρικο� συστ�ματος.
Η ΣΚΠ δεν θεωρε�ται κληρονομικ� ν�σος, δηλαδ� δεν ακολουθε� συγκεκριμ�νους καν�νες κληρονομικ�τητας. Ωστ�σο, σε μελ�τες σε ασθενε�ς �χει διαπιστωθε� οικογενειακ� προδι�θεση. Συγκεκριμ�να, ο κ�νδυνος ν�σησης απ� ΣΚΠ στον γενικ� πληθυσμ�, αν και οι δ�ο γονε�ς ε�ναι υγιε�ς, ε�ναι περ�που 0,1%. Ο κ�νδυνος αυτ�ς αυξ�νεται σε 3%, αν ο �νας γον�ας π�σχει �δη απ� ΣΚΠ, εν� σε διδ�μους με πανομοι�τυπο γενετικ� υλικ�, η πιθαν�τητα ο/η δ�δυμος/η, αδελφ�ς/� εν�ς ατ�μου με σκλ�ρυνση κατ� πλ�κας να νοσ�σει απ� αυτ� ε�ναι 30%.
Δι�γνωση – θεραπευτικ� αντιμετ�πιση της Σκπ.
Η Σκλ�ρυνση κατ� Πλ�κας ε�ναι μ�α ασθ�νεια ιδια�τερα παρεξηγημ�νη �σον αφορ� στην εξ�λιξ� της. Οι προσπ�θειες των γιατρ�ν �μως κατ� την τελευτα�α εικοσαετ�α την �χουν αποκαθηλ�σει απ� τη θ�ση της φοβερ�ς ασθ�νειας που κατε�χε κ�ποτε και οι ν�ες ανακαλ�ψεις των φαρμ�κων δ�νουν στους ασθενε�ς τη βεβαι�τητα πως η �αση θα �ρθει σ�ντομα. Πλ�ττει κυρ�ως ν�ους ενηλ�κους με μ�ση ηλικ�α εμφ�νισης τα 30 �τη αλλ� �χει μεγ�λο ε�ρος εκδ�λωσης απ� την παιδικ� ηλικ�α ως και την ηλικ�α των 70 ετ�ν. Οι γυνα�κες προσβ�λλονται συχν�τερα απ� τους �νδρες με διπλ�σια συχν�τητα. Παρ�λο που τα ακριβ� κριτ�ρια δι�γνωσης της ν�σου αλλ�ζουν κατ� τη δι�ρκεια των ετ�ν τα βασικ� κλινικ� κριτ�ρια παραμ�νουν να ε�ναι οι ενδε�ξεις για επεισ�δια φλεγμον�ς σε δι�φορες περιοχ�ς του ΚΝΣ σε διαφορετικ�ς χρονικ�ς στιγμ�ς.
Αιτιολογικ� θεραπε�α της ΣΚΠ δυστυχ�ς δεν �χει ανακαλυφθε� �ως σ�μερα. Η θεραπευτικ� αντιμετ�πιση αφορ� την αποτροπ� των εξ�ρσεων της ν�σου, με τη χρ�ση ανοσοτροποιητικ�ν φαρμ�κων και τη στοχευμ�νη συμπτωματικ� θεραπε�α για τη βελτ�ωση των νευρολογικ�ν ελλειμμ�των. Θεραπευτικ� «ï¿½πλα» αποτελο�ν η εντατικ� φυσιοθεραπε�α, λογοθεραπε�α και εργοθεραπε�α �πως και η χρ�ση εγκεκριμ�νων φαρμ�κων για τη βελτ�ωση της αναπηρ�ας και της ποι�τητας ζω�ς του ασθενο�ς. Νε�τερες εξελ�ξεις αποτελο�ν η εφαρμογ� Botox στους μ�ες και η �γχυση κορτιζ�νης σε κρυσταλλικ� μορφ� στο εγκεφαλονωτια�ο υγρ� για τη βελτ�ωση της α�ξησης του μυ�κο� τ�νου (σπαστικ�τητα), εν� η γενετικ� θεραπε�α και η χρ�ση βλαστοκυττ�ρων με �γχυση στο εγκεφαλονωτια�ο υγρ� βρ�σκονται ακ�μη σε ερευνητικ� στ�διο.
Πολλο� πιστε�ουν �τι η Σκλ�ρυνση κατ� Πλ�κας ε�ναι θανατηφ�ρα ασθ�νεια και αυτ� ε�ναι μ�θος. Οι στατιστικ�ς δε�χνουν �τι οι πιο πολλο� ασθενε�ς με ΣΚΠ ï¿½χουν συν�θως φυσιολογικ� προσδ�κιμο επιβ�ωσης. Οι πιο πολλο� θ�νατοι που σχετ�ζονται με τη ΣΚΠ οφε�λονται σε επιπλοκ�ς στα πιο προχωρημ�να στ�δια της ν�σου. Η αποτελεσματικ� και �γκαιρη θεραπε�α της ΣΚΠ μπορε� να βοηθ�σει �στε να αποτραπο�ν τ�τοιες επιπλοκ�ς.
Πανθεσσαλικ� �νωση ατ�μων με Σκλ�ρυνση κατ� πλ�κα.
Στη Θεσσαλ�α ο αριθμ�ς των ανθρ�πων που π�σχει, σ�μφωνα με τα στοιχε�α της Πανθεσσαλικ�ς �νωσης, που ε�ναι και μ�λη της αγγ�ζει τα 440 �τομα. Ο αριθμ�ς αυτ�ς ενδ�χεται να ε�ναι πολ� μεγαλ�τερος, καθ�ς μπορε� να υπ�ρχουν �τομα που δεν �χουν απευθυνθε� στην �νωση και να βι�νουν το πρ�βλημα μ�νοι τους. Στην Ελλ�δα αντ�στοιχα οι π�σχοντες αγγ�ζουν τις 10.000, εν� γ�ρω στους 2.000.000 υπολογ�ζονται σε �λο τον κ�σμο.
Το διοικητικ� συμβο�λιο και τα μ�λη-ασθενε�ς της Πανθεσσαλικ�ς �νωσης κ�νουν μια γιγαντια�α προσπ�θεια, �στε η καθημεριν�τητα αυτ�ν των ανθρ�πων εκτ�ς του σπιτιο� και της εργασ�ας τους να ε�ναι ευχ�ριστη και κυρ�ως δημιουργικ�. Για τον λ�γο αυτ� η �νωση οργαν�νει ομ�δες με δι�φορες δραστηρι�τητες κυρ�ως για τους ασθενε�ς αλλ� και για τους συγγενε�ς τους. Συγκεκριμ�να λειτουργο�ν ομ�δες εικαστικ�ς �κφρασης και δημιουργικ�ς απασχ�λησης - ζωγραφικ�ς, ομ�δα μουσικ�ς - μουσικοθεραπε�α, ομ�δα γι�γκα για χαλ�ρωση και συγκ�ντρωση, ρεφλεξολογ�α και λογοθεραπε�α. Λειτουργε� ομ�δα ψυχολογικ�ς στ�ριξης ασθεν�ν και συγγεν�ν καθ�ς επ�σης και ομ�δα ν�ων με σκοπ� την επικοινων�α-διερε�νηση και επ�λυση προβλημ�των.
Κοινωνικ� Λειτουργ�ς ενημερ�νει για παροχ�ς, προνοιακ� επιδ�ματα, παραπομπ� σε εξειδικευμ�νες υπηρεσ�ες και �λλα θ�ματα. Γ�νεται κινητικ� αξιολ�γηση με προγραμματισμ�να ραντεβο� σε συγκεκριμ�νες μ�ρες και �ρες που καθορ�ζονται απ� τους φυσιοθεραπευτ�ς. Υπ�ρχουν επ�σης ομ�δα κοινωνικ�ς αλληλεγγ�ης και υποστ�ριξης μετ� απ� εκπα�δευση εθελοντ�ν για κατ' ο�κον επισκ�ψεις. Εφαρμ�ζεται πρ�γραμμα που υλοπο�ησε το ινστιτο�το ψυχοθεραπε�ας gestalt foundation, �να πρ�γραμμα φιλικ�ν επισκ�ψεων στο σπ�τι � στο νοσοκομε�ο και συνοδε�ας για �σα απ� τα μ�λη �χουν αν�γκη αυτ�ς της υπηρεσ�ας.
«Με � χωρ�ς σκλ�ρυνση, η ζω� συνεχ�ζεται και ε�ναι γλυκι� κι ωρα�α. Ο π�σχων διασχ�ζει τη ζω� με ενδιαφ�ροντα και δεν κλε�νεται στο καβο�κι του» λ�ει η πρ�εδρος της Πανθεσσαλικ�ς �νωσης Ατ�μων με Σκλ�ρυνση Κατ� Πλ�κας, κ. Μαρ�α Κο�τσικου, για να προσθ�σει �τι με την εξ�λιξη της επιστ�μης και σε συνδυασμ� με υγιειν� ζω� και διατροφ�, �πια γυμναστικ�, ψυχοκοινωνικ� υποστ�ριξη και π�νω απ’ �λα στ�ριξη απ� το οικογενειακ� περιβ�λλον ο ασθεν�ς μπορε� να �χει μια φυσιολογικ� ζω�. Β�βαια υποστηρ�ζει η κ. Κο�τσικου δεν λε�πουν και τα προβλ�ματα. Μπορε� το κ�στος των φαρμ�κων να ε�ναι μηδαμιν� και μ�νο οι παρακλινικ�ς εξετ�σεις να �χουν μ�α συμμετοχ� της τ�ξεως του 15%, ωστ�σο υπ�ρχουν φ�ρμακα που πολλ�ς φορ�ς δεν υπ�ρχουν στο πανεπιστημιακ� νοσοκομε�ο και οι ασθενε�ς να υφ�στανται μ�α ταλαιπωρ�α και γραφειοκρατ�α μ�χρι να τα προμηθευτο�ν.
Τα μ�λη της �νωσης λ�νε «Ε�ναι πολ� �μορφο να βλ�πεις το χαμ�γελο του ανθρ�που που βοηθ�ς, να βλ�πεις τη χαρ� και την ευγνωμοσ�νη ζωγραφισμ�να στα μ�τια τους, αυτ� μας δ�νει δ�ναμη να συνεχ�σουμε. Γιατ� μαζ� ε�ναι καλ�τερα».
Τα γραφε�α της �νωσης �χουν π�ντα τις π�ρτες τους ανοιχτ�ς για �λους εκε�νους που θ�λουν να γ�νουν μ�λη της και να βοηθηθο�ν μ�σα απ� το πρ�γραμμα των δραστηριοτ�τ�ν της.
Λ�ρισα, οδ�ς Γαριτσ�ου 15 και Επισκοπ�ς Πλατε�α Αβ�ρωφ.
Τηλ. επικοινων�ας: 2410 619.484 και 2410 663.154
e-mail: [email protected].
